J'ai été à la cabane à sucre aujourd'hui, avec mes amis de la garderie. Nous nous sommes rendus en autobus à l'érablière, qui était de l'autre côté du pont Pierre Laporte. Nous nous sommes promené dans la forêt d'érable, et il y avait des schtroumph qui bordaient les sentiers. Je me suis promené en traineau, et j'ai passé dans des tunnels. Mes amis et moi avons glissé dans des grosses glissades (pas en neige). Ensuite, nous sommes allés manger de la tire sur la neige, miam que c'était délicieux! Vers 11h15, nous sommes repartis vers le CPE.


Liens vers youtube pour voir des vidéos de cette activité:

Forêt

Glissade

Tire sur la neige

Mot de maman

Non mais c'est tu fatiguant toujours se faire dire quoi faire ou pire, ce faire dire ce qu'on fait de pas correct, selon ces personnes. Comme si j'avais pas assez d'affaires a m'occuper, moi, en tant que maman de Zachary. Ma mère me dit toujours que les décisions que je vais prendre seront toujours pour mon bien, et celui de Zachary. Alors pourquoi le monde s'acharne a vouloir choisir ce qui est mieux pour Zac et moi? Pourquoi?

J'essaie tranquillement de m'habituer aux changements que je devrai faire face tôt ou tard, et il y a toujours quelqu'un pour me dire qu'il n'est pas en accord. Pourquoi ne pas simplement essayer d'accepter mon choix, et ne pas trop le faire paraitre? Ça me fait énormément de peine, et oui tout le monde, ça m'affecte plus que je laisse paraitre parfois. Je suis une personne humaine moi aussi qui a des sentiments. Je ne peux pas toujours plaire a tout le monde, avec mes décisions, mais selon moi, j'essaie de prendre les meilleurs dans notre situation. Oui mes décisions peuvent en fâcher quelques uns, oui mes décisions peuvent sembler irréalistes, mais coudont, voulez- vous bien me laisser CHOISIR pour Zac et moi? Je reconnais que des fois, c'est pas les meilleures idées, je reconnais aussi que je peux avoir tort, mais je réussis toujours a m'en sortir du mieux que je peux, selon les moyens que j'ai.

Je vous laisse faire ce que vous voulez, eh bien, faites pareil pour moi, je vous en supplie!

Désolé pour ceux que ça pourrait choquer.

Mise à jour: Je continue de prendre la même médication, mais maman a décidé qu'on allait l'augmenter plus lentement que ce qui était prescrit, parce que ca me fatigue trop et mon humeur devient massacrante, mais vraiment massacrante. Hier encore, je n'arrêtais pas de pleurer pour un rien. Aujourd'hui, maman ne m'en a pas donné de Topamax, et elle a remarqué la différence, j'ai été de bonne humeur toute la journée! Même les exercises en fin d'après midi avec l'amie de Diane se sont très bien déroulés! Elles étaient toutes fières de moi! Ca fait du bien. Le seul problème: on a pas pu travailler debout, je ne me sens pas en confiance, parce que mes jambes et mes bras tremblent. Ca inquiète beaucoup de gens autour de moi. Maman a hâte de pouvoir en parler avec Dr Langevin à la fin du mois.

Aussi, vous aurez surement remarqué l'image changée du blog! Ca fait du bien d'épurer parfois! J'espère que vous allez apprécier, n'hésitez pas à laisser vos commentaires à ce sujet aussi!

Zac out

Special needs mom

This text has been sent to me by an Angel mom. I decide to put this here, only to make you think about special needs mom like us!

The special needs mom...

Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children. Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow I visualize God hovering over earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation. As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

"Armstrong, Beth; son. Patron saint...give her Gerard. He's used to profanity."

"Forrest, Marjorie; daughter. Patron saint, Cecelia."

"Rutledge, Carrie; twins. Patron saint, Matthew."

Finally He passes a name to an angel and smiles, "Give her a handicapped child."

The angel is curious. "Why this one God? She's so happy."

"Exactly," smiles God, "Could I give a handicapped child to a mother who does not know laughter? That would be cruel."

"But has she patience?" asks the angel.

"I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she'll handle it."

"I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I'm going to give her has her own world. She has to make her live in her world and that's not going to be easy."

"But, Lord, I don't think she even believes in you." God smiles, "No matter, I can fix that. This one is perfect - she has just enough selfishness." The angel gasps - "selfishness? is that a virtue?"

God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally, she'll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child less than perfect. She doesn't realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a 'spoken word'". She will never consider a "step" ordinary. When her child says 'Momma' for the first time, she will be present at a miracle, and will know it!"

"I will permit her to see clearly the things I see...ignorance, cruelty, prejudice....and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life, because she is doing My work as surely as if she is here by My side".

"And what about her Patron saint?" asks the angel, his pen poised in mid-air.

God smiles, "A mirror will suffice."

Just to tell that everything is okay now with the new meds. Sometimes my hands are shaking, but less than it was last week. Mommy still proud of me, I can eat by myself most of the time. I do understand the meaning of the word 'No' when mommy is telling me that. I have a new appointment with the Neuro on March 27, at 8h in the morning. Very early!

Juste pour vous dire que tout va très bien avec la nouvelle médication. Parfois mes mains tremblent encore beaucoup, mais c'est moins fréquent que la semaine passée, ou c'était en permanence. Maman est encore très fière de moi, je réussis la plupart du temps a manger seul avec ma cuiller. Je comprends aussi quand maman me dit 'Non' sur son ton de: fait pas ca mon petit bum, sinon je vais te chicaner. Mais vous savez, elle ne me chicane pas vraiment, elle me dit non, me tiens les mains, et la je fais ma petite face de: ok maman j'ai compris, je ne le referai plus, avec la bouche toute triste et les yeux de pitié! Ca marche a presque chaque coup! Le Neurologue a devancé notre rendez vous qui devait être en Mai, au 27 mars, 8h du matin!! C'est vraiment tôt pour un petit homme qui fait la grace matinée la plupart du temps!

Not again! We went to the ER for seizures, again. Neuro said that Depakene had no effect on me, so she changed my meds. I am now taking Lamictal, Nitrazepam and Topamax. I will start tomorrow cause I was too tired, so I went to bed. Give you news soon.


Pas encore! J'ai du aller a l'hôpital encore une fois, pour convulsions. Maman commençait a en avoir plein son casque de me voir moche comme ca, et chigneux et mou. Je refuse de manger, du moins, comparé a l'habitude. Ils m'ont fait une prise de sang pour examiner les dosages de la médication dans mon sang, et aussi ils m'ont mis un soluté. Tout ca pour changer ma médication presque au complet. Je prends maintenant du Topamax, mon lamictal est augmenté, et aussi je continue le nitrazepam.

Je vous tiens au courant.

Let's play! Jouons!!

Here comes my playingroom! It is so cool, with lots of colors and sun! Grandma and Grandad did their best and it is a success!


Eh voila, enfin ma salle de jeu!! Mon parrain et ma marraine ont fait tout ce qu'ils devaient faire pour me faire une salle de jeu de rêve! Ils ont aussi mis tout leur efforts!! Mais c'est tellement beau et plein de couleurs et animé!!!

What is happening when an Angelman kid is playing with water? Guess by yourself by looking at those pictures! I was playing in the bath with my new water toy, wering my swimsuit. Mommy didn't want the floor beeing all of water! Mommy will put a link to youtube, if you want to see me in action, at the end of that message.

Non, mais que c'est plaisant les jeux d'eau! Surtout celui que j'ai eu pour 4ième anniversaire! J'ai assez fait rire maman avec tout ca! Regardez moi avoir du plaisir dans le bain!!(maman voulait pas que je fasse trop d'eau par terre!hihi) Maman a pris des photos, et aussi un vidéo qu'elle a mis sur youtube. Un lien se trouvera a la fin de ce message!


MAJ: tout est sous contrôle maintenant! Voici le lien: angelmanzac

Société Actuelle Vue par maman

Non, mais c'est quoi le problème de la société actuelle?? Que doit- on penser des autres?? Qu'est ce que les gens pensent de nous quand ils nous regardent...ou je devrais dire quand ils font semblant de ne pas vous avoir vu??

Vous allez surement vous demander pourquoi je me pose toutes ces questions..

Je vous réponds alors avec une petite histoire vécue cette après- midi même. Je dois vous dire avant que j'ai dû respirer bien des grands coups pour garder le contrôle de moi- même...

Cet après- midi, comme la plupart du temps, je vais en autobus, chercher mon bel homme blond a la garderie. Nous prenons notre temps pour finir de prendre la collation, se dégourdir les jambes un peu, parce que Zachary se levait de sa sieste, etc. Nous sommes ensuite allé mettre nos vêtements d'hiver, parce qu'avec le -26 degré celsius dehors, nous devions être bien habillés. Nous traversons la rue pour aller attendre l'autobus,qui arrive pas longtemps après notre arrivée a l'arrêt d'autobus.

Nous prenons place dans l'autobus, qui était quand même assez remplie de gens. Personne se lève...ok, je me trouve un coin pour "accoter" Zac, et être en mesure de ne pas trop glisser ou tomber. Les choses se corsent. A peine tourné le coin, Zac a une crise d'épilepsie(qui a quand même duré un bon 5min)...je lui parle, je lui parle fort..les gens me regardent, du coin de l'oeil. Personne ne se lève pour me demander si tout va bien, personne ne me cède sa place pour être en mesure de le contrôler comme il se doit. Je fais mon possible, je garde mon calme..Je me concentre sur Zac qui est mou comme de la guenille. Les questions qui me passaient en tête: Qu'est ce que je fais, qui va se lever, est ce que Zac est correct?? Tout ca, sans être capable de placer un mot, trop de chose qui défilaient dans ma tête..

Maintenant que c'est passé, je me demande quelle genre de société sommes- nous? Qui est l'imbécile qui a parti l'individualisme tel qu'il est aujourd'hui? Je sais bien que jamais ôh jamais j'aurais agi de la sorte. C'est quoi le problème de la société?

On that Sunday afternoon, I had my birthday party! We went to the restaurant and came back to home for dessert. Mom took an order for a beautiful cake. Look at those pictures from my party! Mommy didn't put all the pictures we took, cause there's a lot.


A quoi ressemble une fête avec un Ange?? Eh bien avec ces photos vous pourrez tout voir! En ce beau dimanche a Québec, j'ai fêté mon anniversaire avec ma famille! Nous sommes allé dîner au restaurant, tout le monde ensemble, et ensuite, nous sommes revenus a la maison pour le dessert. (Maman avait fait faire un beau gâteau, qui était vraiment délicieux!!Jugez en par vous même!) Maman n'a pas tout mis les photos parce qu'il y en avait beaucoup.

Happy Birthday to Me!!!

What day are we? On that February 15th, it's my birthday! I am four years old :) I feel like a big boy and mommy put some balloons everywhere in the house! Wow! I can't wait to eat dessert! A maple cake!! miam!


Aujourd'hui, quel jour sommes nous? En ce 15 février 2008, c'est enfin mon anniversaire! J'ai quatre ans aujourd'hui! Oui, oui, quatre ans! Maman a mis des ballons plein la maison, c'est beau! J'ai hâte de manger le dessert en arrivant ce soir, avec les étincelles sur mon gâteau a l'érable...attendez de voir celui que maman a fait préparer pour mon diner de Fête, dimanche!

Snow, again. Are we tired to have snow? We will have about 20cm of snow, today. Anyway, just to tell all my english friends that I am good, and I didn't have any other seizures since the last time. The only thing mom have to check at is that my hands are shaking all the time, even if I'm calm.


De la neige, encore de la neige. On est tu tannés d'avoir de la neige ici. Il en annonce encore 20centimètres aujourd'hui. Bonne nouvelle, je n'ai pas eu de convulsions depuis la dernière fois, la seule chose qui inquiète maman c'est que même si je suis au repos, mes mains tremblent toujours.

Ouf, Il y en a qui ont eu peur cet après midi! J'étais gentiment couché dans mon lit, avec Louis, a essayer de dormir, quand je me suis mis a trembler...Louis essayait de me parler, et je ne réagissais pas. Il est allé chercher maman qui est arrivée dans ma chambre vite. Elle me parlait elle aussi et je ne réagissais pas plus. Elle m'a tourné sur le côté, continuait de me parler, et m'a enlevé un chandail. Voyant que je ne retrouvait pas mes esprits elle est allé prendre le téléphone et a appelé une ambulance. Les ambulanciers sont arrivés très vite...

Je ne m'étais pas encore remis de tout ca, encore aucune réaction et mou comme de la guenille. Maman savait pas quoi faire, les ambulanciers lui ont dit de préparer mes choses et mes médicaments, on s'en allait a l'hôpital direct, faire un tour d'ambulance.

A l'hôpital, ils m'ont mis des électrodes sur ma bedaine et une petite lumière sur mon gros orteil. Tout était beau. La Docteur qui était la, est venue me voir, et a aussi appelé le neurologue de garde pour savoir ques qu'il faisait avec moi. Il lui a répondu d'augmenter ma médication que je prends déja et que je pouvais retourner a la maison, que si il y avait quelque chose, que je devenais revenir.

Pour l'instant tout va bien...attendons voir demain.

Certains diront que je ne me suis pas fait opéré, mais quand on regarde dans mes oreilles et dans mon nez, il y a bel et bien traces de sang. Pourquoi ces gens vous diront des choses comme ca? Parce que je pète le feu comme on dit en bon Québécois!

Quand l'Anasthésiste est venu nous rencontrer, je n'avais pas peur. Il m'a tendu les bras et j'y suis allé automatiquement. Écoutez, je ne dirais pas non a un câlin! Tout a bien été pour m'endormir ainsi que poser les tubes et enlever mes végétations. Ca a pris environ 12 minutes. Ca été long hein!

A la salle de réveil, j'ai du sortir, je réveillais tous les autres enfants qui se mettaient a pleurer, tellement je riais fort! Je ne voulais rien savoir de dormir. Nous sommes partis pour aller chez grand- mère après quelques heures. J'ai appelé maman a l'école pour lui dire comment ca c'était passé.

Je suis revenu a la maison vers 18h30, quand maman a eu terminé son école. J'étais bien content de la revoir, mais j'aurais bien resté encore avec grand- mère et Tonton Pick. Ils étaient très fatigués de leur journée eux aussi, j'ai déplacé pas mal d'air!

Allons voir combien de temps maman va me garder a la maison maintenant, vu que je suis en pleine forme!

Bon. Demain, encore une opération pour mes oreilles. Mais en plus, ils vont enlever mes végétations. Je devrais donc passer la journée a l'hôpital en compagnie de Grand- mère et Tonton Pick. Le docteur a dit que c'était dix jours de convalescence, environ. J'espère que ca va bien aller et que je vais pouvoir vite retourner voir mes amis a la garderie, parce que je ne les ai pas souvent vu en deux semaines. Je vais être a la diète, a manger de la compote et du sorbet. Souhaitez moi bonne chance tout le monde!