vendredi 20 avril 2012

Ques'qui est le pire dans la vie? Être en santé et ne pas en profiter, ou bien ne pas être en santé et en profiter au maximum? Ma santé ne va pas très très bien. Oui, bien sur, il y en a des ''pires'' que moi. Je me considère chanceux, car maman et papapa prennent soin du mieux qu'ils peuvent, de moi. Malgré ma santé instable, je réussis à m'amuser. Cette semaine, j'ai assisté à un match de hockey, j'ai été jouer avec mes amis à l'école, j'ai été à des rendez vous à l’hôpital, et j'y ai même rencontré les Docteurs Clowns que j'adore! Aussi, depuis la dernière fois, j'ai été rendre visite aux papillons, j'ai joué dans l'herbe, j'ai été au camp voir mes amis, et j'ai même eu de la visite à la maison, plusieurs fois. J'ai aussi assisté au spectacle d'Atchoum et ses microbes au Capitole de Québec. C'était génial, elle m'a reconnu quand j'étais assis dans la salle. Je pensais bien aussi que je n'aurais pas pu y aller, car ça faisait pas très longtemps que j'avais eu mon opération. Et la semaine suivante, j'ai assisté au spectacle de mon ami Arthur l'Aventurier à Pont Rouge. Lui aussi m'a reconnu. On croirait que je suis plus populaire qu'eux...tout le monde me reconnaît! J'ai aussi été voir le Festi-Lumières qui était MAGNIFIQUE à l'Aquarium. C'est à recommander tellement que c'est beau beau beau avec les lumières, mais on doit s'habiller chaudement! La semaine prochaine, j'aurai d'autres examens à faire, pour voir si dans mon intestin, il n'y aurait pas quelque chose qui bloque, ce qui expliquerait pourquoi je refuse de manger. Oui, je refuse encore souvent de manger, alors maman doit me gaver. J'ai eu ma chirurgie pour ma gastroscopie le 1 mars. Tout s'est bien déroulé, j'avais même pris 1kg à la fin du mois de mars. La semaine dernière, j'avais perdu 0.7kg. J'ai eu quelques complications, je vomissais, j'avais des drôles de selles. En plus d'avoir des granulomes autour de ma stomie. En février, avant ma chirurgie, j'ai eu une pancréatite assez sévère, et tolérant à la douleur comme je suis, les médecins ne comprenaient pas pourquoi je ne me tordais pas de douleur. Le seul symptôme que j'avais, c'était la fièvre. Ils ont fait des bilans sanguins, pour se rendre compte que je souffrais de pancréatite. Incroyable, non?! Ils m'ont mis à la diète hypograisseuse, le moins de gras possible. J'ai été une semaine à l'hôpital. Je suis retourné à la maison, et une semaine après, j'étais retombé malade. Mes enzymes pancréatiques étaient encore trop élevées alors ils m'ont encore gardé une semaine dans une chambre d’hôpital. Je suis retourné ensuite, encore à la maison, pour retourner au CHUL quelques jours plus tard, pour ma chirurgie, où nous sommes resté encore une semaine. Maman s'est cassée la tête, à trouver un moyen que je ne puisse justement pas atteindre ce bouton de stomie. Grâce à son amie, elles ont trouvé un moyen de faire un cache-couche, à ma grandeur, tout en ayant accès au bouton de gavage sans trop de complication. Ça fonctionne bien, tout est encore en place! Depuis le début du gavage, j'ai pris des forces au niveau de mes jambes. Je marche plus solidement, et je suis également capable de rester sans bouger sur place, plusieurs secondes. J'avais jamais réussi cela avant tout ça. Je bouge un peu plus, mais je me fatigue plus vite aussi. Je ne dis pas que je serais prêt à marcher des kilomètres, mais au moins je suis plus solide sur mes jambes! Il faut bien débuter quelque part!! Ma mère, c'est vraiment une super maman. Elle gère tout, et pense la plupart du temps à tout. Ça m'est rarement arrivé de constater qu'elle avait oublié quelque chose pour moi. Vraiment, je suis choyé. J'essaie de lui montrer du mieux que je peux avec de beaux câlins et de beaux bisous. Ceux que seul moi est capable de faire! Je lui démontre que je comprends ce qu'elle me dit. Souvent, je réponds par oui ou par non, en hochant de la tête. J'avais jamais fait auparavant. Pour cela, maman est bien fière de moi! Ça me permet de prendre des décisions et donner mon avis sur certaines choses. J'aime la rendre fière de moi! Aussi, un soir, alors qu'elle venait me border, j'ai marmonné un beau: bonne nuit! et au souper, je voulais encore du dessert alors j'ai marmonné un encore, qui était très clair. Maman dit qu'un jour, je serai capable de le dire, plus clairement, plus fort, et plus souvent! Mais elle ne me pousse pas! Quand je serai prêt, je serai prêt, qu'elle me dit! En juillet, j'aurai une nouvelle maison. Une vraie maison, pas un appartement! Avec une place pour jouer derrière, un stationnement, et une immense salle de bain, avec un beau bain! J'ai été visiter avec maman et papapa, j'ai très hâte! J'aurai mon nouveau vélo cet été, et je pourrai en faire plus souvent car j'aurai l'espace nécessaire pour en faire! Vraiment sympa. Nous serons une belle famille réunie. D'ici la fin du mois de mai, je serai encore très occupé. La semaine prochaine, une radio spéciale de mes intestins, l'autre semaine, un rendez vous avec la gastroentérologue, ensuite un rendez vous avec l'endocrinologue, et aussi un EEG et une visite au neurologue. Aussi, maman doit prendre rendez vous pour de nouvelles orthèses tibiales. Mes pieds vont trop mal. Je pourrais me blesser, que madame la physiothérapeute dis. Eh bien! Avec tout cela, maman essaie de prendre du repos, car elle a eu une grosse sinusite en février, et elle tousse encore. Son asthme a beaucoup trop évolué, elle ne peut plus faire grand chose sans tousser. C'est bête hein! Je dois admettre que nos in and out à l’hôpital ne l'ont pas aidé. Elle en profitera ce week end, car je suis au camp. Du moins, je lui souhaite! La semaine prochaine enfin j'irai plus qu'une journée de suite à l'école!! 4 jours. Elle pourra encore se reposer un peu! Zac is out! Prenez soin de vous!