Depuis la dernière fois, j'ai ENCORE passé quelques semaines par-ci par-là à l'hôpital, rencontré de nouveaux amis, passé du bon temps en famille, eu de la belle visite à plusieurs reprises. Nous avons aussi acheté une nouvelle voiture, et maman et papapa me laissent m'asseoir à l'endroit que je veux, donc, derrière eux!
Décembre a été un gros mois pour moi. J'ai été hospitalisé à deux reprises, pour environ une semaine chaque fois. Nous avons encore fait des découvertes qui changent mon mode de vie pour toujours. Maman et papapa sont très vigilants, par chance. Je souffre maintenant de dysphagie. Un trouble de la déglutition. En résumé, quand j'avale des liquides, ou des morceaux ou même du riz et de la viande hachée, et le plus important, la crème glacée, eh bien, les choses se dirigent au mauvais endroit. Normalement, je devrais tousser pour rectifier leur direction, mais je n'ai pas ce réflexe, donc, ca se retrouve les liquides et des morceaux de nourriture se retrouvent dans mes poumons. Ceci peut alors entraîner des pneumonies d'aspiration et peut être très dangereux pour ma santé et ma vie. Par chance, comme maman dit, j'ai mon bouton de gavage, car tout le monde sait que c'est important d'être bien hydratés. Donc je prends de l'eau directement par ma bedaine, sans avoir à avaler ni même faire d'efforts pour boire, car je n'aimais pas vraiment boire. Aussi je ne me souviens pas vous en avoir fait part, mais cet été nous avons découvert que j'étais allergique au pollen de bouleaux, et qu'avec cela, j'avais le Syndrome d'Allergie Oral qui fait que je ne peux plus manger de fruits, légumes, noix et arachides non cuits. Voilà que je ne peux plus manger beaucoup de choses! Moi qui aimait tant les fruits.
Un nouveau médicament s'ajoute à ma longue liste: le Ritrovil. Celui m'aidera à dormir plus longtemps la nuit, car souvent encore je me réveille et ne me rendort pas. Pourtant, je sais bien que c'est important de dormir, et que je suis fatigué en journée car j'agresse les gens autour de moi.
À l'école, j'ai changé d'intervenante qui se promène toujours avec moi. Elle est super sympa. Je l'aime bien, même si j'adorais mon autre copine! De toute façon, je la vois encore, sur l'heure du dîner, elle vient me voir et on se câline. J'ai aussi des photos d'elle que je peux regarder quand je m'ennuie trop. Je ne suis pas en reste!
En février, pour mon anniversaire, nous irons voir les Remparts jouer à Rimouski et y passer quelques jours. J'ai bien hâte d'aller faire dodo à l'hôtel et voir ma famille!
Aucun commentaire:
Publier un commentaire