Qui aurait cru que ma journée d'anniversaire deviendrait un jour célèbre?! Pas maman, bien évidemment!! Oui, elle pensait bien que je serais un petit Valentin. Malheureusement pour elle, je suis arrivé un jour trop tard! Mais voilà que la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman a été nommée.....roulement de tambour.....le 15 Février! La première édition aura lieu ce 15 février prochain partout dans le monde.
Le choix de la date s'est fait avec l'aide de sondages à plusieurs organisations Angelman à travers le monde. Des suggestions ont été faites. Le 15 février a été choisi. Pourquoi vous demanderez? 15 étant le chromosome affecté et février étant le mois des maladies rares. Aussi simple!
Plusieurs activités dans le monde seront faites pour aider à faire connaître le Syndrome. Serez vous de ceux et celles qui m'aideront à nous faire connaître? Maman vend de magnifiques bijoux à l'effigie d'Anges ou d'ailes. Arborez les Anges. Faites moi plaisir! Faites vous plaisir!
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