Hi everyone, I recently received that email:
You have been identified as a leader in the Angelman Syndrome community. By sharing your personal, first-hand experiences with this disorder on your blog (Zachary's life as an Angel), you have helped others. AccessDNA's mission is to help increase the awareness of both rare and common genetic disorders by creating accessible and reliable information on genetic conditions. We respect your efforts and are privileged to distinguish your blog with the following award.

How cool it is!! Thanks to everyone how is following my blog, and feel free to share!

Thanks, Audrey!

Hi everyone! Did you miss me? Didn't have a lot of time since I am going to the summer camp. I have a lot of fun playing with my old and new friends. We do a lot of stimulating activities and I learn new things that I can apply at home. The sad part, only one week left before the end of the camp. School will start soon. (August 30-31) I can't wait to meet my new teacher. I hope that'll have Maude as a teacher again!

I also learned a new sign: "again". I can ask mom to have more of something. She bought an Ipod touch, to help with my communication. She installed the Look2learn program which provides pictograms and words. We can also add our pictures and audio, so that's very cool when we go out, and easier to use than pictograms in a communication book. If that program works well for me, maybe we'll find subventions to have another kind of program: Proloquo2go which is more expensive (200$) than Look2learn (30$).


Bonjour tout le monde! Je vous ai manqué? C'est que je suis grandement occupé, avec le camp d'été, les visites ici et là, ainsi que les autres activités. C'est triste car il ne reste que une semaine avant la fin du camp Laura Lémerveil. Mes amis et intervenants vont me manquer! Nous y faisions tellement d'activités intéressantes, je bouge tout le temps! Un bonheur parmi tout ca, je recommence l'école d'ici la fin du mois d'août, et j'ai très hâte de voir qui sera mon enseignant et mes éducateurs/éducatrices.

J'ai appris un nouveau signe: "encore". Alors je peux parfois demander à maman pour ravoir quelque chose. Aussi, elle s'est procuré un Ipod touch, ainsi qu'un programme de communication, le Look2learn. Alors c'est bien plus simple pour tous quand nous allons à l'extérieur. Ils y ont 80 pictogrammes sous forme de photos, ainsi que l'audio. Nous pouvons aussi ajouter nos propres photos ainsi que l'audio qui s'y apprête. Si ca fonctionne comme nous le voulons bien, nous ferons peut-être une demande de subvention pour avoir un programme plus performant et dispendieux, le Proloquo2go (200$) comparativement à 30$ pour le Look2learn.

Ahhhhh! Quel début de vacances d'été!! Pardonnez moi de ne pas donner de mes nouvelles plus souvent!

Quand j'ai commencé mes vacances, maman et Patrick m'ont emmené voir Arthur, dans un petit coin de la Beauce (St-Côme Linière), accompagné de mon ami Louis-Charle. Nous avons eu beaucoup de plaisir et j'ai présenté Louis-Charle à Arthur et Lingot, qui eux m'avaient reconnus de la scène. Oui oui!! Ils m'ont tous les deux envoyé la main, de la scène! J'étais content, et au premier rang pour regarder mon ami!

Ensuite, la semaine du 3 juillet a été forte en émotion. Pendant que maman et tous les autres souffraient de la canicule qui s'acharnait sur Québec, eh bien, moi j'étais au paradis dans mon camp à l'Île d'Orléans. Piscine et jeux d'eau, ainsi que des activités les plus colorées les unes que les autres avec des amis que je connaissais et d'autres que je ne connaissais pas. J'ai fait 6 dodos là-bas avant que maman revienne me chercher avec mon grand-père. J'étais très content de la revoir, mais aussi très content de mon séjour au camp, à faire de belles activités.

Ce matin, je suis parti pour le camp de jour, à Laura Lémerveil, en transport adapté. J'ai hâte de voir mes amis, ceux avec qui je vais à l'école. Maman m'a rassuré en me disant que j'allais revenir pour le souper. À cet endroit je vais faire aussi plusieurs activités. Baignade, stimulation, bricolages, et autres sont à l'horaire. Maman a bien pris le temps de faire mes "bagages" pour mon séjour. Crème solaire, maillot de bain, serviette, vêtements de rechange, et bien certainement, mon repas!

Dans un autre ordre d'idée, hier soir maman a eu droit à une crise d'épilepsie. Pas très longue, comparée à d'autres que j'ai pu avoir, mais assez pour se demander quel était le problème. Chaleur? Changement de routine? Mal d'oreille ( parce que ce matin je me tenais l'oreille) ? Médication qui doit être augmentée? Nous allons nous y attarder le plus tôt possible, pour ne pas que ca se reproduise et avoir à séjourner à l'hôpital.. Je vous tiens au courant dès qu'il y a du nouveau.

Zac is out

La semaine dernière, maman nous a accompagné, ma classe et moi, à une sortie aux Quilles. Eh oui, nous sommes allés nous amuser aux quilles pour notre belle année scolaire. C'était super plaisant, et j'aimais bien jouer avec l'ordinateur qui programme!

Maman a aussi appris que je savais signer pipi quand je sortais de la salle de bain et que j'avais fait mon pipi. Alors, depuis ce temps, quand je vais à la salle de bain avec maman, elle me demande ce que j'ai fait dans la toilette, et je lui signe que j'ai fait pipi. Je suis super fier, et maman aussi l'est! C'est mon premier signe, et maman n'a même pas besoin de m'inciter à le faire, je le fais de moi même!

Aussi, une amie de grand-mère a proposé que j'aille faire de l'équithérapie avec son cheval. Quand maman aura du temps de libre avec moi, nous allons l'appeller pour aller la voir. Le 4 juin prochain, je participerai à mes deuxième Olympiades de l'école Anne-Hébert. Go Zac go!!!

Aujourd'hui, maman a défait mon lit à barreaux pour avoir un vrai lit de petit gars!! Et mon grand cousin David avait acheté une nouvelle couette pour mon lit. Alors j'ai une très belle chambre de petit garçon, avec de belles couleurs!

Voilà déjà un mois sans vous donner de nouvelles!

Premièrement, maman a mis au point une page facebook à mon nom. (Fans de Zachary Rouleau)

Deuxième annonce spéciale: Jusqu'au 31mai, dans les Familiprix, vous pouvez inscrire un enfant handicapé que vous connaissez, afin qu'il puisse gagner un séjour d'une semaine au Camp Papillon pour les enfants handicapés. Pensez à moi! Si vous avez des questions, n'hésitez pas à demander à maman, elle vous répondra!

Troisième annonce: Le beau temps est arrivé!!! J'en profite beaucoup pour aller dehors!! Au parc, en vélo, prendre des marches, à l'Aquarium!!! Oui oui!! Je suis retourné à l'Aquarium, et Boris était là!! J'y suis allé avec Laurence et nous avons eu du plaisir!! Nous avons même rencontré des policiers en moto. Le policier nous a donné chacun un badge de policier de la Ville de Québec. Wow!!! Nous sommes rendus importants, Laurence et moi!! Des policiers à poussette comme maman a dit!

Ensuite, quoi de neuf? À l'école ca va bien. J'avais cessé de manger..mais depuis peu, j'ai recommencé, à mon rythme. Je fais des choix de repas avec maman sur certaines choses ainsi que les desserts et collations. Je sais ce que j'aime et ce que je n'aime pas.

Je marche de mieux en mieux, les bras beaucoup plus bas, et maman trouve que je suis drôle car je ressemble à un petit requin avec les mains bien pointées vers l'arrière.

Je fréquente encore le Camp "O" Carrefour, et j'adore ca. Ce sera mon dernier week end de répit dans deux semaines, mais j'irai une semaine complète au mois de juillet. Ensuite, je fréquenterai surement le camp de jour Laura Lémerveil pour les vacances d'été..et par la suite, ca reste à voir.

Je sais que maman trouvera une bonne place pour moi si je ne retourne pas au Camp "O" Carrefour, même si j'adorerais y retourner le plus vite possible!

Maman m'a aussi procuré le nouvel album de Jonathan Roy qui a été mis en vente il y a quelques semaines. Je l'adore!!

Zac is out!

Joyeuses Pâques à tous mes amis blogueurs!!

Samedi, grand-mère et grand-père nous ont tous emmené à la cabane à sucre. Nous étions 15 personnes, et avons eu énormément de plaisir! J'ai mangé à ma faim ( omelettes, jambon, patates, pâté à la viande, saucisses à l'érable, etc.), même beaucoup de dessert!! (Des crêpes et de la tarte au sucre et de la tire sur la neige) Nous avons fait un tour de calèche au travers d'un boisé d'érables et le monsieur qui conduisait les chevaux nous a expliqué comment ca fonctionnait à son érablière. Moi je voulais plutôt qu'il avance encore et encore!

J'ai aussi été sur la plage, plus bas, mais nous n'avons pas été dans l'eau...très sale et pollué, malheureusement. Il faisait un beau 23 degrés celsius dehors, avec le soleil, aucun nuage.

Nous étions tellement fatigués par la suite! Merci grand-mère et grand-père pour cette belle sortie en famille!!

Zac is out!

La semaine de relâche terminée, je suis bien content de retrouver les amis de ma classe! Pendant la relâche scolaire, j'ai eu la chance d'être avec maman et Patrick. Nous avons relaxé, écouté des films, fait des commissions, visiter les papillons dans une voilière.

J'ai aussi eu la chance d'aller jouer avec des amis à Laura Lémerveil. J'ai adoré! J'avais des amis de mon école, et d'autres que je ne connaissais pas. J'ai appris à les connaître et ils sont devenus mes amis! Surement que je les retrouverai cet été, car je fréquenterai le camp de jour de Laura Lémerveil. Les locaux sont situés dans une école, qui ressemble à la mienne,car il y a des salles de stimulation sensorielle et un grand gymnase. Les demoiselles qui se sont occupé de moi étaient très gentilles et nous avons eu beaucoup de plaisir! J'ai hâte de revoir tout ce monde!

Je suis retourné en répit le week end dernier et j'ai beaucoup aimé. Quand maman est venue me chercher, je jouais dehors car il faisait très beau. Nous avons eu du beau temps depuis quelques semaines.

Zac is out

Bon!! Samedi dernier, nous recevions la visite de nos amis de l'Estrie! Quelle belle journée nous avons eu!! Nous avons commencé par leur faire goûter à la poutine de Québec, chez Ashton!

Ensuite, direction Récré-o-fun. Ce grand parc d'amusement était super pour Camille et moi qui avons parfois des difficultés face aux obstacles. Il y avait des glissades, des tunnels, des escaliers rembourrés, etc. Une section était réservée aux trampolines Bungee. Maman m'a fait tenter l'expérience. Wow!! Je volais dans les airs!!

La suite, relaxation à la maison et souper pizza. Ensuite, direction Parade du Carnaval de Québec. Il faisait pas très froid à l'extérieur, et j'ai vu des chars allégoriques, des grands monsieurs, des gens déguisés en toute sortes de choses, et aussi Monsieur le Bonhomme Carnaval.

Je prends quelques instants pour venir souhaiter à tous mes amis bloggeurs une Joyeuse St-Valentin. J'espère que vous passerez de beaux moments avec les gens que vous aimez, y compris nous, vos Anges bien aimés! Aussi je vous rappelle: Demain, c'est mon Anniversaire!! J'aurai un beau 6ans!! Youppi!! Je vous reviens bientôt avec mon aventure au centre d'amusement, avec mes amies Camille et Isabelle, ainsi que leur parents, qui sont venus nous rendre visite hier!!

Gros bisous à tous!!!

Zac is out.

Hey everyone, long time no see! Mommy and I were very busy. You know, hockey games, school, winter activities.. I am doing good at school. Mommy is proud of me. I can now sign: again, and Bravo. I use more pictograms and they are everywhere in the house. Mommy also have pictograms for me when we go to the restaurant to choose what I want to eat. It is very cool to choose what to eat.

In fifteen days, it will be my 6th birthday. Can't wait to that day! Mommy says that I am becoming a real big boy and I know I am!


Bonjour à tous! Ca fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles! Vous savez, les matchs de hockey, les rendez vous par-ci par-là, l'école, les activités d'hiver! Je vais bien à l'école. Maman est très fière de moi. Je peux maintenant "signer" encore et Bravo. J'utilise de plus en plus les pictogrammes et il y en a partout dans la maison. Je peux maintenant décider quand et quoi écouter comme DVD, ils sont affichés sur la bibliothèque. Maman traîne aussi des pictos dans son sac à main quand nous allons au restaurant afin que je puisse choisir ce que j'ai envie de manger. C'est plaisant de pouvoir décider ce que je veux manger!

Dans quinze jours, ce sera mon sixième anniversaire. J'ai hâte! Maman dit que je deviens un vrai grand garçon, surtout avec les progrès que je fais jour après jour, et je sais que je le deviens vraiment!!

Zac is out

Enfin, le temps des Fêtes est passé! Je suis de retour à l'école. L'école dont je me suis tant ennuyé, à me coucher à côté de mon album photo avec mes amis de ma classe à l'intérieur. Je m'y suis même endormi deux jours de suite à leur côté. Ils m'ont vraiment manqué.

Avez vous passé un beau temps des Fêtes? Maman et moi avons été tranquille. J'ai déballé des cadeaux bien enveloppés. J'ai eu de belles choses: un garage avec des voitures, un camion-tracteur, des crayons pour le bain, et aussi une super machine à faire plein pleins de bubulles dans mon bain!! Ca c'est vraiment super, j'ai toujours hâte d'aller prendre mon bain pour que maman mette la machine en fonction! Aussi avec le savon-bain moussant que grand-mère m'a trouvé, ca sent bon les bulles et ca me nettoie en même temps! J'oubliais le plus important des cadeaux!! Le DVD de mon ami Arthur l'Aventurier, la Course au Trésor!! Je l'écoute en boucle. Lingot est comique. Et j'ai eu une vraie guitare pour pouvoir faire comme Arthur! J'adore gratter la guitare!

Pendant les vacances, j'ai aussi été à Rimouski pour voir la famille de maman et grand-mère. J'ai aussi été au match de hockey. Imaginez, c'était mon équipe contre celle de Rimouski. Malheureusement, mon équipe a perdu. J'ai eu en cadeau un chandail de la mascotte de l'équipe locale de Rimouski, Louky. Il me fait à ravir!

J'en profite pour souhaiter une belle année 2010 à tous mes amis bloggeurs, de la part de maman et moi. Nous vous souhaitons la santé, car c'est ce qu'il y a de plus important pour nous les Anges. J'espère que votre année 2010 sera remplie de surprises et de bonheur!

Zac is out!

Samedi avait lieu le dîner de Noël Angelman, à Rigaud, près de Montréal. Nous sommes allés dans une cabane à sucre. Nous avons mangé et fêté comme des Anges! C'était un délice!

En arrivant, un monsieur est venu nous chercher dans le stationnement, avec un traîneau, tiré par deux magnifiques chevaux. Il nous a averti que nous pourrions voir un loup se promener. (Malheureusement, nous ne l'avons pas croisé!) Ensuite, pour attendre tous nos amis et leur famille, nous étions dans une petite salle à se raconter les nouvelles, et aussi faire de nouvelles connaissances. J'ai revu mes amis: Luca, Camille, Arianne, Nicolas, Céline et pleins d'autres.

Le Père Noël est venu nous rendre visite, quel plaisir!

Bonjour!!

Noël arrive à grand pas, j'ai fait ma commande au Père Noël au centre d'achat, l'autre jour. J'espère qu'il oubliera rien de ma commande!! Maman m'a dit que je pourrai lui rappeller ce que je désire quand nous irons à Rigaud le 19 décembre. Nous allons voir mes amis les Anges, pour une fête de Noël et Sophie a demandé au Père Noël d'être de la Fête!! J'ai bien hâte! Après 2 ans d'absence, nous retrouverons nos amis et leur famille pour un joyeux repas, dans une cabane à sucre. Je suis certain que maman prendra beaucoup de photos, comme d'habitude, et que nous aurons beaucoup de plaisir!!

Le 28 décembre, pendant les vacances des Fêtes, nous irons à Rimouski, pour voir mon équipe de hockey favorite: les Remparts de Québec qui vont jouer contre l'équipe locale, l'Océanic. J'espère que l'on gagnera!! Aussi nous irons rendre visite à quelques membres de la famille qui habitent là-bas. Une belle journée en perspective!! J'ai hâte pour ca aussi!

Ce week end, maman et moi ferons le sapin de Noël, avec toutes les belles décorations et lumières qui illumineront le salon. Je suis certain que ce sera très joli! Ensuite peut-être que le Père Noël viendra d'avance porter des cadeaux sous l'arbre! Je jure que je n'y toucherai pas avant que maman me donne la permission!

Zac is out!

Yesterday, Mommy and I went to see Santa Claus. He was at the shopping center. Very cool! We also went for my new braces. They will be ready in two weeks.

Hier, maman et moi sommes allés voir le Père Noël au centre commercial. Super plaisant! Nous avons aussi été faire le moulage de mes pieds, pour mes nouvelles orthèses. Elles seront comme les autres, mais plus grandes! Je grandis des pieds ca à l'air!!

Bonjour Bonjour!!

Avant de commencer: Il y a du nouveau sur le forum Angelman.De nouvelles sections, plus élaborées. Libre à vous de vous joindre à nous et participer! Beaucoup de gens ce sont joints à nous récemment et c'est bien de partager comme ca!

La semaine dernière, j'ai (Audrey) eu une rencontre avec les intervenants scolaires de Zachary pour son bulletin, ainsi que son plan d'intervention. Il se débrouille pas mal, petit homme! Je suis bien fière de lui, même si il a commencé à faire le taquin. En fait, on m'a dit qu'il imitait un ami! C'est bien qu'il puisse maintenant imiter, mais ce n'est pas toujours les bonnes choses à imiter! Il ouvre tout, chose qu'il ne faisait pas auparavant! Petit coquin! Aussi, dans son plan d'intervention, il sera maintenant en bobettes en tout temps à l'école!! Yeah! Il l'était à la maison, sauf quand nous sortions à l'extérieur. Alors c'est super, il s'échappe de moins en moins!

J'ai eu une formation sur la communication totale jeudi soir. C'était pas mal intéressant, j'ai appris quelques trucs.

Demain, mercredi, je retourne avec Zachary à l'Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec, pour faire un nouveau moulage de ses pieds. Ses orthèses sont devenus trop petites, ses pieds ont allongé depuis 6 mois hihihihi! Son rendez-vous est à 11h15 alors nous irons dîner par la suite au Centre Commercial (le même que nous sommes allés, Valérie) et voir le Père Noël. Zac devrait être content de passer une journée avec sa maman! Il était de toute façon en congé d'école déjà, et aussi vendredi.

Vendredi il aura deux amis à la maison. William qui a 6mois, et Bianka qui est âgée de 12ans. J'espère qu'il sera content et qu'il sera sage!! Qu'ils seront tous sages!!

Aussi voilà des clichés ou Zac a décidé de faire son petit comique!!

Audrey