Entre les rendez- vous, les ajustements alimentaires, les nuits sans dormir vraiment, et les jours à se demander s'il n'a pas quelque chose, à scruter son petit corps à la recherche de signes de maladie, allergie, blessures...
Parlons en des problèmes alimentaires. Ca hante maintenant nos vies! Tout a commencé petit à petit. Zachary refusait de manger ce qu'il adorait le plus au monde un jour, et le lendemain il en mangeait en quantité industrielle. Été 2011, il revenait du camp de jour avec les yeux bouffis, qui picotent. Traitements pour conjonctivites. Oops, réaction allergique au premier traitement, change de traitement. Voilà ça va mieux avec le nouveau traitement. Oh non, ca recommence, dans les deux yeux maintenant. Les yeux enflés comme des balles de golf, si ce n'est plus. Super urgentologue le traite plutôt pour des allergies dans les yeux. On ne sait pas à quoi, probablement pollen...On traite dans le vide en fait!
Tout cela se règle..du moins on y croit. Novembre 2011, il diminue les portions et ce qu'il a envie de manger. Voilà qu'en décembre 2011, Zachary cesse de manger COMPLÈTEMENT. Il perd du poids, le coeur lui lève, plusieurs fois nous nous sommes rendus à l'Urgence. On lui donne ce qu'il a envie...c'est à dire des puddings. Heureusement, les puddings Boost, malgré qu'ils soient onéreux, remplacent un repas. Mais pas pour toute une vie. Les rencontres avec les gastro-entérologues me poussent à me poser des questions pour le futur. Ques que je fais? Ques qui est mieux pour Zac? Pour sa santé à long terme, pour sa survie? Dr Pelletier m'a mis devant l'évidence...si il continue comme il fait, Zachary se laisse mourir de faim. QUOI?! Eh oui, Zachary ne ressentait plus la faim, il pouvait se rendre à l'extrême et se laisser mourir. Qui aurait cru un jour entendre ca? J'avais deux options à ce moment là. Le laisser faire...et me dire que ca reviendra peut être un jour, ou accepter la gastrostomie.
La gastrostomie consiste à faire un trou de l'extérieur du corps jusqu'à l'estomac en y passant un petit tube. Cela est fait sous chirurgie. Ensuite ca permet d'y envoyer directement des substances de gavage comme le pediasure (pour enfants), ensure (pour adultes), eau et autres. Ca permet au corps de se nourrir des éléments essentiel dont il a besoin pour survivre. Habituellement, les spécialistes commencent avec un tube nasogastrique qui passe directement du nez à l'estomac et ne nécessite pas de chirurgie. Cette pratique indique alors si l'enfant ou l'adulte tolère bien le gavage, et quelle substance est la mieux. Dans le cas de Zachary, la décision pour la gastrostomie n'était pas un luxe, sachant qu'il aurait tout arraché du tube nasogastrique. Donc, après de maintes réflexions et des angoisses, j'ai dit oui à la chirurgie. J'avais peur, j'étais angoissée mais je n'avais pas le choix. Je n'avais plus de lousse comme on dit. Le temps était assez écoulé pour retarder encore.
1 mars 2012 a été la date prévue de la chirurgie. La chirurgie s'étant bien déroulée, n'en restait qu'à Patrick et moi pour nous habituer, apprivoiser le tout et mettre la main à la pâte comme on dit. Le gavage étant bien toléré, nous étions contents de notre décision. Grâce au support d'une amie formidable, j'ai réussi à passer au travers, malgré les questionnements et les embûches.
Juillet 2012, Zachary passe des tests d'allergie. Résultats: Il est allergique au pollen de bouleaux, et comme il y est très allergique, il a développé un Syndrome d'allergie orale. Celui consiste au fait qu'il ne peut plus manger de légumes, fruits, noix, arachides etc sans qu'ils soient cuits. À ce moment, je me suis dit que probablement c'était la cause du pourquoi il avait arrêté de manger, car ce qu'il préférait par dessus tout c'était les fruits, tous les fruits. Probablement que ca lui faisait mal au ventre, ou même enfler la gorge ou autre et comme Zachary ne nous parle pas..nous ne l'avons jamais su.
Résultat de tout cela: Nous gavons, coupons tout ce qui n'est pas cuit et donnons plus d'eau car ne prenant plus de fruits, il se déshydratait plus facilement.
Décembre 2012: Zachary fait de la fièvre pendant plusieurs jours, refuse encore de manger. Les résultats reviennent tous négatifs pour toutes les maladies testées. Il est vu par un orthophoniste au CHUL pendant son hospitalisation. Nous essayons les liquides épaissis. Au final, nous optons pour une cinédéglutition car Zachary s'étouffe de plus en plus en mangeant et en buvant. Encore une mauvaise nouvelle. Zachary souffre de dysphagie. Donc, selon les textures avalées, elles ne passent pas toutes au bon endroit et tout liquide ou morceaux comme du riz et de la viande hâchée se retrouvent dans le mauvais canal. Comme il n'a pas le réflexe de tousser comme nous l'aurions, ca ne remonte pas pour ainsi se diriger au bon endroit. Ceci peut lui occasionner des pneumonies d'aspiration, et deviendrait dangereux pour sa vie.
Quoi retenir de tout cela? En un an, notre vie a beaucoup changé. Celle de Zachary encore plus. Nous devons faire attention à tout ce qui passe dans sa bouche, et lui fournir le plus que l'on peut en gavage, car depuis mars 2012, il n'a pas pris de poids. S'il veut se bâtir des muscles, et être en forme, il en a besoin. Il aura 9 ans dans moins d'un mois, et c'est notre petit amour, à Patrick et moi. Nous souhaitons le mieux pour lui et voulons qu'il ait la meilleure des qualité de vie. Malgré tout cela, rien de l'empêche d'aller en équithérapie, à l'école, en camp, faire de la glissade. Grace à un amour inconditionnel de la vie, il se le permet. Notre fils est un combattant.
