Et voilà que je demande ENCORE à l'aide d'un pictogramme, plutôt que de cogner sur la table!

Bonjour à tous et toutes! Voilà un moment que j'ai écrit. Par ou débuter?! Les bonnes nouvelles? Allons y! Les résultats du RayonX de ma colonne et mes prises de sang ont révélé que mon ostéoporose était encore au stade d'ostéopénie, donc on en reste seulement au supplément de calcium pour le moment. Je dois quand même faire attention à mes petits os car ils sont plus fragile qu'un enfant avec des os en pleine santé. Le calcium va les garder stable, et peut être améliorer un peu. Seul le temps et un suivi nous le dira. Nous sommes finalement déménagés le 1er juillet, quand je suis revenu de mon camp de une semaine, dans notre superbe maison. J'ai beaucoup de place pour jouer, et une superbe chambre. Dehors, j'ai de l'herbe, et j'adore mes voisins (qui sont les propriétaires de notre maison) Je ris beaucoup avec eux et nous faisons des blagues. Je prends le transport adapté tous les matins, maintenant que Papapa a recommencé le travail, pour aller m'amuser avec mes amis au camp de jour. Nous avons beaucoup d'activités à faire et je m'y plaît énormément. J'aime les intervenants et ils m'aiment aussi beaucoup. Mais en fait..comment ne pas tomber sous mon charme! J'ai eu droit à deux séances d'équithérapie, grâce au camp (mais c'est maman qui paie aussi), et il me reste une séance qui aura lieu le 1er août prochain. J'ai hâte! Me voilà sur le cheval, et à faire des petites caresses.

Je suis pas si mal, non!?

Aussi, avec Patrick, j'apprends à jouer de la guitare. Malgré qu'il me manque une corde, je crois que je réussis bien! Le style Western me va à ravir, qu'en pensez- vous?!

Aussi, nous sommes allés voir nos amis en Estrie, pour 4 jours. Pur plaisir! Je me suis fait une nouvelle amie, Saphire. Nous nous suivions presque partout du matin au soir. Je crois qu'elle m'aime bien, et moi je l'aime bien aussi! Pendant ce séjour, j'ai fait de la nage avec mes amies Camille et Isabelle. Quel succès! Nous sommes allés manger à Sherbrooke, chez Louis. C'est toujours bon là-bas! Je vous le recommande si jamais vous allez dans ce coin! Aussi, avec nos amis, nous sommes allés au Parc Safari à Hemmingford. Saviez vous que vous pouviez nourrir les animaux ainsi que les toucher, tout en restant dans votre voiture bien confortable? Eh bien oui! Nous avions emmené 10lbs de carottes, et il n'en restait plus! Je dois dire que Camille en a bien profité aussi!! Gourmande! C'était une belle journée, à nourrir des animaux, observer les lions dans leur enclos, en passant dans le tunnel de verre, et ensuite aller jouer dans les glissades et jeux d'eau! Yahou! Maman et Patrick ne savaient pas que j'aimais ca moi les glissades d'eau!

Sinon, dans les mauvaises nouvelles: Hier nous sommes allés voir un docteur des allergies pour savoir à quoi je réagissais pour que mes yeux gonflent autant (et probablement d'autres symptômes que maman et papapa ne voient pas). Résultat: je suis allergique aux chats, aux chiens, mais pas trop fort. Aussi, je suis allergique au pollen de bouleau qui est très fort cette année. Le pire dans tout cela, le comble de tout: J'ai le Syndrome d'Allergie Oral. Parce que les fruits et légumes frais développent un système de défense qui produit une protéine semblable au pollen de bouleau, eh bien quand j'en mange, c'est comme si j'étais en contact avec du pollen de bouleau. Donc oui les yeux m'enflent et me pique, probablement que ma gorge enfle et me fais mal (ce qui expliquerait ma pauvre alimentation) et probablement que les oreilles me piquent également (je me prends souvent les oreilles) Mais comme je tolère bien les douleurs démangeaisons et autres, bien personne ne se rend compte de ces autres symptômes. Donc, je ne peux plus manger de bons fruits et légumes, ainsi que les noix, noisettes, arachides et compagnie, à moins qu'ils soient cuits cuits cuits, ou en conserve. Ou bien, à moins de le cueillir et le manger directement, car ceux ci ne développent la protéine que 24 à 48h après la cueillette, c'est un système de défense paraît-il. Tout y est bien expliqué ici: Syndrome d'Allergie Oral Sinon, bien l'été tire à sa fin, j'irai probablement visiter l'Expo Québec, retourner à l'Aquarium, et je recommencerai l'école très bientôt! J'ai déjà hâte de retrouver mes intervenants préférés! Portez vous bien! Zac is out!

Ques'qui est le pire dans la vie? Être en santé et ne pas en profiter, ou bien ne pas être en santé et en profiter au maximum? Ma santé ne va pas très très bien. Oui, bien sur, il y en a des ''pires'' que moi. Je me considère chanceux, car maman et papapa prennent soin du mieux qu'ils peuvent, de moi. Malgré ma santé instable, je réussis à m'amuser. Cette semaine, j'ai assisté à un match de hockey, j'ai été jouer avec mes amis à l'école, j'ai été à des rendez vous à l’hôpital, et j'y ai même rencontré les Docteurs Clowns que j'adore! Aussi, depuis la dernière fois, j'ai été rendre visite aux papillons, j'ai joué dans l'herbe, j'ai été au camp voir mes amis, et j'ai même eu de la visite à la maison, plusieurs fois. J'ai aussi assisté au spectacle d'Atchoum et ses microbes au Capitole de Québec. C'était génial, elle m'a reconnu quand j'étais assis dans la salle. Je pensais bien aussi que je n'aurais pas pu y aller, car ça faisait pas très longtemps que j'avais eu mon opération. Et la semaine suivante, j'ai assisté au spectacle de mon ami Arthur l'Aventurier à Pont Rouge. Lui aussi m'a reconnu. On croirait que je suis plus populaire qu'eux...tout le monde me reconnaît! J'ai aussi été voir le Festi-Lumières qui était MAGNIFIQUE à l'Aquarium. C'est à recommander tellement que c'est beau beau beau avec les lumières, mais on doit s'habiller chaudement! La semaine prochaine, j'aurai d'autres examens à faire, pour voir si dans mon intestin, il n'y aurait pas quelque chose qui bloque, ce qui expliquerait pourquoi je refuse de manger. Oui, je refuse encore souvent de manger, alors maman doit me gaver. J'ai eu ma chirurgie pour ma gastroscopie le 1 mars. Tout s'est bien déroulé, j'avais même pris 1kg à la fin du mois de mars. La semaine dernière, j'avais perdu 0.7kg. J'ai eu quelques complications, je vomissais, j'avais des drôles de selles. En plus d'avoir des granulomes autour de ma stomie. En février, avant ma chirurgie, j'ai eu une pancréatite assez sévère, et tolérant à la douleur comme je suis, les médecins ne comprenaient pas pourquoi je ne me tordais pas de douleur. Le seul symptôme que j'avais, c'était la fièvre. Ils ont fait des bilans sanguins, pour se rendre compte que je souffrais de pancréatite. Incroyable, non?! Ils m'ont mis à la diète hypograisseuse, le moins de gras possible. J'ai été une semaine à l'hôpital. Je suis retourné à la maison, et une semaine après, j'étais retombé malade. Mes enzymes pancréatiques étaient encore trop élevées alors ils m'ont encore gardé une semaine dans une chambre d’hôpital. Je suis retourné ensuite, encore à la maison, pour retourner au CHUL quelques jours plus tard, pour ma chirurgie, où nous sommes resté encore une semaine. Maman s'est cassée la tête, à trouver un moyen que je ne puisse justement pas atteindre ce bouton de stomie. Grâce à son amie, elles ont trouvé un moyen de faire un cache-couche, à ma grandeur, tout en ayant accès au bouton de gavage sans trop de complication. Ça fonctionne bien, tout est encore en place! Depuis le début du gavage, j'ai pris des forces au niveau de mes jambes. Je marche plus solidement, et je suis également capable de rester sans bouger sur place, plusieurs secondes. J'avais jamais réussi cela avant tout ça. Je bouge un peu plus, mais je me fatigue plus vite aussi. Je ne dis pas que je serais prêt à marcher des kilomètres, mais au moins je suis plus solide sur mes jambes! Il faut bien débuter quelque part!! Ma mère, c'est vraiment une super maman. Elle gère tout, et pense la plupart du temps à tout. Ça m'est rarement arrivé de constater qu'elle avait oublié quelque chose pour moi. Vraiment, je suis choyé. J'essaie de lui montrer du mieux que je peux avec de beaux câlins et de beaux bisous. Ceux que seul moi est capable de faire! Je lui démontre que je comprends ce qu'elle me dit. Souvent, je réponds par oui ou par non, en hochant de la tête. J'avais jamais fait auparavant. Pour cela, maman est bien fière de moi! Ça me permet de prendre des décisions et donner mon avis sur certaines choses. J'aime la rendre fière de moi! Aussi, un soir, alors qu'elle venait me border, j'ai marmonné un beau: bonne nuit! et au souper, je voulais encore du dessert alors j'ai marmonné un encore, qui était très clair. Maman dit qu'un jour, je serai capable de le dire, plus clairement, plus fort, et plus souvent! Mais elle ne me pousse pas! Quand je serai prêt, je serai prêt, qu'elle me dit! En juillet, j'aurai une nouvelle maison. Une vraie maison, pas un appartement! Avec une place pour jouer derrière, un stationnement, et une immense salle de bain, avec un beau bain! J'ai été visiter avec maman et papapa, j'ai très hâte! J'aurai mon nouveau vélo cet été, et je pourrai en faire plus souvent car j'aurai l'espace nécessaire pour en faire! Vraiment sympa. Nous serons une belle famille réunie. D'ici la fin du mois de mai, je serai encore très occupé. La semaine prochaine, une radio spéciale de mes intestins, l'autre semaine, un rendez vous avec la gastroentérologue, ensuite un rendez vous avec l'endocrinologue, et aussi un EEG et une visite au neurologue. Aussi, maman doit prendre rendez vous pour de nouvelles orthèses tibiales. Mes pieds vont trop mal. Je pourrais me blesser, que madame la physiothérapeute dis. Eh bien! Avec tout cela, maman essaie de prendre du repos, car elle a eu une grosse sinusite en février, et elle tousse encore. Son asthme a beaucoup trop évolué, elle ne peut plus faire grand chose sans tousser. C'est bête hein! Je dois admettre que nos in and out à l’hôpital ne l'ont pas aidé. Elle en profitera ce week end, car je suis au camp. Du moins, je lui souhaite! La semaine prochaine enfin j'irai plus qu'une journée de suite à l'école!! 4 jours. Elle pourra encore se reposer un peu! Zac is out! Prenez soin de vous!

Vacances de Noel 2011-2012

Pendant les vacances des Fêtes, nous sommes allés voir de la famille à Rimouski, et aussi l'Océanic gagner sur les Remparts, encore une fois..par chance, j'avais le bon chandail!! Merci Kim!

Nous sommes partis le jeudi matin de Québec, et il neigeait beaucoup rendu à Rimouski. Nous avons resté tranquille à l'hôtel ce soir là. Le lendemain, nous sommes allés dîner dans la famille de grand- mère. Aussi, nous avons été invité pour aller au cinéma voir Alvin et les Chipmunks. Très rigolo!

Kim est venue nous rejoindre au cinéma après le film, et nous sommes retournés à l'hôtel pour le souper, avant d'aller au match de hockey à 19h30. J'ai eu beaucoup de plaisir! Après le match, j'ai fait un beau cadeau à Kim, en me faisant poser avec ses joueurs préférés de l'Océanic. Ils sont plutôt comiques! Nous avons dit au revoir à tout le monde, et retourné faire dodo à la chambre d'hôtel, pour repartir vers Québec le lendemain matin.

Rendus à Québec, nous sommes allés chercher matante Doudou pour qu'elle vienne souper chez Patrick, pour la veille du nouvel an. J'aime toujours voir matante Doudou! Je l'aime! Le lendemain matin, nous sommes allés faire la fête chez grand- mère où tout le monde était là, même tonton Max et Papy, et aussi Lucky, Player, Roxy, Zoé, et Puppy (vous vous doutez que les derniers sont des chiens!) J'ai eu beaucoup de beaux cadeaux, que j'aime beaucoup. Grand- mère a toujours de bonnes idées de cadeaux pour moi, c'est pour ca qu'elle et moi, on se comprend, nous sommes pareil.

Maman s'est lancé dans un projet, faire des beaux bijoux. Sur facebook, vous pouvez aller l'encourager sur sa page: ZacAngelz Bijoux. Elle fait de beaux pendentifs de toutes sortes, en forme d'Anges..vous vous doutez pourquoi!? Sinon, elle fait des boucles d'oreilles, des bracelets, et des colliers! N'hésitez pas à lui demander!!

Ahhhhhh la santé, la santé...c'est vraiment pas facile.

Pendant les vacances de Noêl, j'ai décidé de faire une grève de la faim. Maman et Patrick n'étaient pas très contents..mais quand on a pas faim, on mange pas, n'est-ce pas!? On y allait à mon rythme à moi. Maman a pris soin de doser mon taux de glycémie pour que je ne retombe pas en hypoglycémie. Quand l'école a repris, j'avais mal au coeur. Je vomissais. Maman m'a emmené au CHUL, bien stressée. Ils ont pris des photos de mon intestin, pour réaliser que c'était bouché au complet...vous savez, le long tuyau....Alors ils ont tout vider. On est resté 3 jours là bas, parce que je ne mangeais pas bien bien plus, même en étant vide du dedans. Maman a dû rencontrer la nutritionniste qui lui a donné des trucs pour que j'aille le plus d'apport calorique et de bons gras dans mon estomac pour que je ne perde pas trop de poids, car en trois mois, j'ai perdu 3KG, et donc descendu sous ma courbe de croissance, déjà que je ne pète pas de scores!

J'ai, par la suite de cet incident, recommencé à manger tranquillement, jusqu'à samedi dernier. Je me suis levé avec un mal de coeur, et de la fièvre...en après midi, j'étais à 39,8 Celsius...Maman et Patrick m'ont ramené à l'hôpital. Tous les prélèvements étaient bien..retour à la maison. Dimanche, lundi...40Celsius encore. Maman contacte ma nouvelle pédiatre, une perle.

J'avais rendez-vous avec la chirurgienne, et la gastro entérologue pour ma future gastrostomie (prévue finalement pour le premier mars), donc Dre Bouchard a dit à maman qu'elle demanderait à la gastro-ped de m'examiner car elle n'était pas présente mardi dernier. Grand- mère nous a accompagné pour rencontrer celle qui fera mon intervention, et la gastro-ped. J'en étais bien content, mais encore fièvreux. J'étais totalement déshydraté. Grand- mère, maman et la gastro ont parlé de la chirurgie et tout, et ensuite elle m'a examiné. Je n'étais pas bien. Elle a rempli des papiers, et nous a tous envoyé à l'Urgence après avoir contacté le pédiatre de garde pour aviser de notre arrivée et de ce qui se passait avec moi. Ils ont fait beaucoup de prélèvements sanguins et tout le tralala...résultats: Mes lypases (enzymes pancréatiques) sont trop élevés, je souffre d'une pancréatite....QUOI?! Ca fait quoi dans la vie??!! Probablement qu'à cause d'un virus (dont nous n'avons pas trouvé lequel c'était), mon pancréas s'est mis à mal digérer. En plus, les résultats sont revenus positifs pour un streptocoque A (mais ce n'est pas celui-ci qui cause la pancréatite), donc antibiotiques pour 10 jours. La pancréatite en soi, ne demande pas de médicaments, juste une diète moins grasse, pour stimuler le moins possible le pancréas, et beaucoup d'eau. Donc, maman avec son franc parlé, a obtenu un congé temporaire de l'hôpital afin que je puisse aller voir mes amis au Camp pour la fin de semaine. Ca m'a fait le plus grand bien, et ils ont fait attention à ma ­*diète* spéciale.

Ce matin, lundi, nous devions y retourner pour refaire des prélèvements. Wow, tout était redescendu. Vendredi mes lypases étaient à 900qques et ce matin..374!! Les médecins nous ont alors laissé retourner à la maison!! (avec une feuille de recommandations bien évidemment!!) Je dois continuer la diète moins grasse, du moins jusqu'aux prochains prélèvements, la semaine prochaine..sinon jusqu'à la gastrostomie.

Pendant ce temps, maman est malade...tousse tousse tousse, ne dors pas...elle est allée consulter pour la 3ème fois jeudi, cette fois, à l'Urgence, pendant que Patrick m'assistait à mes prises de sang. Résultats: sinusite, et comme elle est asthmatique, eh bien c'est tout tombé dans ses poumons, au lieu de dans son nez..et derrière ses yeux, alors elle tousse toujours. Elle prend le même antibiotique que moi pour mon streptocoque, mais plus fort.

Sur une bonne note, samedi prochain (on touche du bois) mes amis de l'Estrie viendront nous rendre visite!! Yahou!!! Nous irons voir la parade du Carnaval J'ai très hâte et j'espère que je serai en très grande forme pour m'amuser avec Camille et Isabelle. Aussi que Skippy et Turbo nous accompagnerons! Wow!