mercredi 11 juin 2008

Je dois vous avouer qu'aller en physio sans mon grand-père Jacques, c'est totalement différent. Aussi, j'étais fatigué..Je me suis ENCORE fait réveiller par les amies qui habitent en haut, elles se lèvent vraiment trop tôt pour moi. Aussi je suis allé faire du vélo dehors. Je n'ai pas voulu me recoucher par la suite, donc imaginez à quel point la fatigue m'a envahi. Elisabeth et maman m'ont fait donner mon max..même si je voulais pas jouer. Je changeais et changeais de jeu, aucun me plaisait.

Vers la fin de la séance, comme à l'habitude, nous sommes retournés dans la salle blanche. Nous avons montré à Martine tout ce que nous pouvions faire là dedans. Elle a trouvé sa chouette elle aussi. Je me suis couché à côté de la lumière avec des poissons(Je vous trouve une photo de cette lumière sur le net bientôt) et Elisabeth m'a massé les jambes et les pieds. J'adore ca! J'adore me faire caresser les jambes, les bras..avec de la pression. Ca me détend et je reste calme.

Après la séance de physio, nous devions aller chez Home Dépôt. Nous nous sommes fait prendre à la pluie. Encore un nuage qui pleurait. Je sais pas ce qu'ils ont à être tristes ces temps ci, les nuages. C'est plate dans ce temps là, on ne peut pas aller jouer à l'extérieur comme ce matin. J'ai hâte de pouvoir aller faire une randonnée de vélo avec maman, quand la température sera moins incertaine!

Faits Divers





Last winter, we were tired of snow. Yesterday, it was raining so much that we went tired of water! Judge by yourself!


Cet hiver, nous étions tannés de recevoir de la neige tellement on ne savait plus ou la déposer. Hier, il a tellement plus que nous étions tannés de recevoir de l'eau. Jugez en par vous même!!

mardi 10 juin 2008




Les Voici les Voilà, mes deux nouveaux jouets stimulants! La photo du bâton, mettons que ca dit pas grand chose, mais dans la boule ca tourne et allume, et le bâton fait de la musique comme les baguettes magiques! Le petit poisson a plusieurs textures. Ils sont merveilleux, je ne peux m'en départir!

lundi 9 juin 2008

http://recit.cscapitale.qc.ca/~ulaval/rubrique.php3?id_rubrique=23&id_parent=4

Quelle journée remplie! J'ai été visiter ma nouvelle école que je vais fréquenter en septembre. Elle est magnifique! Pour débuter, nous sommes monté au deuxième étage, ou se trouve des classes régulières. Il n'y avait pas d'élèves, journée pédagogique. On s'est rendus dans un local pour parler de moi, de ce que j'aime, de ce que je fais à la maison, de comment je réagis à certaines situations.

La directrice a posé des questions sur mes habitudes de vie et mes réactions. La psychologue a demandé à maman les situations ou je pouvais me choquer, si j'étais agressif, comment je réagissais quand j'étais content et si il y avait des choses à ne pas faire avec moi. L'infirmier s'est questionné sur mon état de santé, si j'avais des allergies, mes vaccins, des choses pour m'aider comme les médicaments et ma marchette postérieure ou mes orthèses tibiales.

Sandra, ma travailleuse sociale, Diane mon éducatrice spécialisée qui vient à la maison, ainsi que grand- père et grand- mère étaient présents. Ils me surveillaient pendant que je jouais. Mais ils étaient capables de répondre aux questions aussi! Vous savez, les grandes personnes sont capables de faire plusieurs choses en même temps!

Quand ils ont tous eu terminé de faire leur blablabla, nous sommes descendus au premier étage, visiter les locaux que je vais fréquenter. Nous avons vu la classe de Rebecca, et celle de Vicky, mes amies Angelman. Il y avait une salle blanche, divisée pour faire une salle avec des stimulations visuelles comme en physio, et l'autre côté, il y a un lit d'eau, avec des fibres optiques.

Une autre salle était la salle de bricolage. Tout est adapté pour que tous les enfants puissent s'exprimer artistiquement à sa façon. C'est très bien comme salle et plein de couleurs! Il y avait un gymnase, avec des balançoires, des tricycles, tout pour dépenser de l'énergie pendant les récréations ou il ne fait pas très beau à l'extérieur. Aussi, une salle "d'eau" ou il y a un spa gentiment offert par Patrick Roy en 1990 si je me souviens bien, qui maintenant sera changé par la Fondation Maurice Tanguay (l'autre étant brisé),se trouve dans les salles que j'ai visité.

J'ai aussi rencontré pleins de gens, comme les éducateurs, l'infirmière auxiliaire, les amis que j'aurai probablement. Toute cette visite m'a bien fatigué! Maintenant, maman doit remplir des papiers pour le transport en autobus scolaire. J'ai hâte de prendre l'autobus!


Arianne, j'ai un message pour toi! Aujourd'hui après toutes ces émotions, maman et moi sommes allés au Toy's R Us et j'ai trouvé une lumière qui tourne vraiment cool! Elle fait de la musique. C'est encore plus spécial que les petites lumières avec le manche rouge! Maman va prendre une photo de ca demain pour te le montrer, pis tu diras à tes parents de l'acheter, si tu ne l'as pas déjà! On a aussi trouvé un poisson a mâchouiller (photo a venir aussi). Je l'adore! (le poisson la!)

Lucie, pour toi aussi j'ai un message! À la même place que j'ai trouvé la lumière super cool, j'ai vu pleins de Sophie! Je voulais que maman m'en achète une, mais elle m'a dit que tu allais m'en envoyer une par le courrier. Peux tu dire à ma maman ou s'en est rendu? Je suis sûre que ta Sophie sera plus belle que celles ici!

dimanche 8 juin 2008







Il fait tellement chaud dehors aujourd'hui! J'ai passé la journée dehors à jouer avec mon jeu d'eau que j'aime tellement! Vous savez, celui que j'ai eu pour mon anniversaire en Février. Ensuite, à l'heure du souper, il a tellement plu, des gros orages électriques, j'ai sursauté pas mal de fois, j'en ai même échappé mon plat de dessert! Mais, je n'ai pas eu peur, petit homme que je suis, je me suis même mis à rire!

Maintenant, c'est terminé, et maman a pris quelques clichés. Gâtez-vous!

Je me suis couché très tôt, le soleil me fatigue énormément, avec toute cette chaleur!

samedi 7 juin 2008







I had lot of fun this week end with my friend Megan. She went back home from daycare with us and slept at home in mommy's bed. Seh had breafeast with us and stayed for the entire day. We had lot of fun playing in water, outside. It was very hot outside (37 degree celsius) so mommy let us play in water to keep us warm. One thing is that sun is making me so tired!


J'ai vraiment eu du plaisir à jouer avec mon amie Megan de la garderie! Elle est revenue avec nous de la garderie hier après midi, et elle a fait dodo ici, dans le lit de maman. Ce matin on a déjeuné ensemble, mais je mange bien plus qu'elle, je suis un vrai gourmand! Après midi, il faisait tellement chaud dehors (37 Celsius avec l'humidité) que maman nous a sorti un jeu d'eau. On s'est bien amusés, en bedaine sur le balcon avec mon jeu. On est aussi allé jouer à l'ombre sur le balcon avant, dans ma tente! On s'est fait des câlins toute la journée, bien plaisant, elle me chatouillait et je riais! J'ai hâte qu'elle revienne!

mercredi 4 juin 2008



Hi everyone! Next monday morning, we are going to visit my new school. I can't wait to visit it!

A friend of my daycare, Megan, is coming to my home on friday, for the entire night. We are going to be little devils with mommy! We can't be so cheeky, cause mom will not want me to have friends at home on another day!

Today was my last day with Lamictal med. I am going to take only topamax and Mogadon twice a day. Mommy hope that everything will be fine with only those 2 meds. My next EEG is only at the end of august, so we will have to check those seizures out.

The picture is an old one! I love that picture!


Salut à tous! Lundi prochain, comme je vous l'ai surement déjà dit, nous allons aller visiter ma prochaine école. J'ai beaucoup hâte de voir l'environnement là bas.

Vendredi soir, mon ami Megan, de la garderie, que ca fait très longtemps que je connais, viendra coucher à la maison. Nous allons avoir du fun! Je vais lui montrer ma salle de jeu, je lui prêterai même mon vélo si il fait beau, et nous irons au parc. Elle et moi avons très hâte! Nous nous sommes parlé de ça ce matin, quand je suis arrivée à la garderie, et on va essayer de pas trop faire de bêtises et de bordel!

Vous savez comment je suis! Je suis un vrai malcommode quand je veux, et maman dit que quand il y a de la visite, je suis pire! J'espère qu'on ne sera pas trop tannants pour que je puisse inviter d'autres amis de la garderie à la maison! En tout cas, maman n'a pas peur que ca ne se passe pas bien. Elle saura garder le contrôle sur nous!! Du moins je l'espère pour elle!

Côté médication, j'ai terminé de prendre du Lamictal. J'ai terminé ça ce matin. Alors je n'ai qu'a prendre une petite pilule matin et soir, en plus du Mogadon en sirop. C'est bien moins pire! Malgré que j'adore prendre des médicaments, c'est comme des bonbons pour moi, mais meilleurs pour ma santé! J'espère bien que quand nous irons rendre visite au Dr Langevin à la fin du mois d'août il ne m'en donnera pas d'autre. Pour ça, il ne faut pas que mon EEG soit plus anormal qu'il l'est déjà. Maman s'inquiète. Elle ne veut pas qu'il change, pour pire.

Je ne sais pas si c'est à cause de la médication, mais je m'endors plus tard, vers 21h. Grand-mère dit que c'est parce que je suis rendu sur mon heure d'été! Pensez vous que c'est vrai? Ma Mamy m'a donné une chaise qui berce, pour les adultes. Alors le soir, je veux me faire bercer, c'est normal, il faut bien l'utiliser cette chaise! Par contre, quand maman se lève pour aller me déposer dans mon lit, elle a le bras qui chatouille, il est engourdi. Maman croit que c'est une mauvaise habitude que je suis en train de prendre. Elle espère que ca rentrera dans l'ordre bientôt.

P.S. La photo n'est pas récente! C'était au Pic nic il y a 2ans déjà. Maman voulait faire un retour en arrière, question de nostalgie!

dimanche 1 juin 2008

Wow! Quelle fin de semaine! J'étais allé en répit chez Mme Lamontagne. J'ai passé une très belle fin de semaine, même si j'ai fait qu'on s'est couché tard! Nous sommes allés à la Faune Domestique et j'ai vu un singe. J'ai tenté d'attraper les poissons qui se trouvaient dans les aquariums!

Maman est tellement fière de moi! Devinez pourquoi! Je réussi maintenant à faire ByeBye quand je m'en vais ou quand j'arrive quelque part!

vendredi 30 mai 2008






I went to Maude's school. She was talking about the Angelman Syndrome with other students. Maude show them how I can walk and eat. She talked about my little life and how it was at the daycare.

All the class was applauding me when I put Maude's ring in her finger.

I put pictures of my moment in Maude's class.


Oh yeah! j'ai été la vedette dans une classe, l'instant d'un moment! J'ai été l'objet d'un exposé oral dans la classe de Maude, mon ancienne stagiaire à la CPE.

Maude a expliqué mon fonctionnement et ses amis posaient des questions. Je me sentais presque seul d'homme dans cette classe là! Il y avait 3 ou 4 autres gars dans le groupe! Ca fait pas beaucoup!

Maude a voulu montrer ma dextérité index-pouce en me faisant insérer sa bague dans son doigt comme je faisais quand je voulais pas dormir et qu'elle restait avec moi. Quand j'ai réussi, je suis resté pas mal bête, parce que tout le monde m'a applaudi. Faut croire que je suis le meilleur pour mettre des bagues dans les doigts! Hihi!

J'ai ajouté les photos que la professeur de Maude a pris de mon petit tour dans une école de grands.

jeudi 29 mai 2008

Semaine des Handicapés

Du 1er au 7juin, c'est la semaine québécoise des personnes handicapées. Cette année, Martin Deschamps est le porte-parole officiel de cette semaine spéciale.Pour des renseignements sur cette semaine, vous pouvez aller visiter le site de l'OPHQ.

Aussi, en fin de semaine se tient le Téléthon Enfant-Soleil au Pavillon de la Jeunesse de Québec et sera diffusé en direct. Ce Téléthon permet d'amasser de l'argent qui est ensuite distribué dans les hôpitaux de la Province. Pour des informations: OES. Nous y aurions été, maman et moi, mais c'est ma fin de semaine de répit chez Mme Lamontagne. J'ai bien hâte d'y être, ca fait longtemps qu'on s'est vus elle, Brandy et moi! Je vais avoir un tas de choses à leur raconter, parce qu'il s'en passe des affaires dans ma petite vie tranquille!

Demain, je vais jouer à la vedette dans un exposé oral de Maude, ma stagiaire qui m'accompagnait à la CPE. On fait une belle surprise à son groupe, qui ne sait pas que je serai présent avec maman. Je vais bien rire quand je vais entrer dans sa classe et qu'ils vont me voir arriver, avec leur face de surpris!

Bientôt, je vais aller visiter l'école que je fréquenterai en septembre prochain. J'ai bien hâte de voir si elle est aussi formidable que tout le monde me le raconte! J'ai bien hâte de voir ca. Ahhhh! J'ai hâte d'y aller, mais j'ai pas hâte de laisser mes amis et éducateurs de la garderie. Je vais m'ennuyer, maman aussi et eux aussi. Ca en fait beaucoup de gens en même temps qui s'ennuyent ca.

J'ai eu des nouvelles de mon amie Lucie de France, elle se porte mieux, après un long moment passé à l'hôpital. Je pense à toi Lucie. Il y a aussi Arianne qui a encore une pneumonie..J'ai hâte qu'elle déménage!! Ca va surement mieux aller après ca.
On se reparle de tout ca!

mercredi 28 mai 2008







Ouf, que d'actions il y avait au Parc Victoria, vous savez, en arrière du Poste de Police. Un pique- nique avait été organisé pour les amis des garderies et moi. Nous emmenions notre repas et il y avait un pirate qui s'amusait avec les amis.

Maman avait préparé une surprise pour les amis et les éducateurs, notre stagiaire qui vient de nous quitter est venue faire un tour, question de s'amuser avec nous encore une fois! J'étais assis à côté de mon éducatrice Marylène, et je l'agaçais! Je tirais sur sa veste pour qu'on se fasse un beau câlin! Elle me donnait des chips au BBQ, alors je me remplissais le gros bedon!

J'ai regardé mes amis s'amuser avec le Pirate et courir d'un côté et de l'autre du parc. J'étais fatigué alors j'ai resté dans ma poussette à les regarder. Mes amis et éducateurs venaient me rendre visite de temps à autre et j'avais du plaisir!

lundi 19 mai 2008







Pour commencer, maman s'excuse de ne pas avoir de photos d'Arthur l'Aventurier et moi pour mettre ici et que je bouge beaucoup trop donc elle n'a pas pu en prendre. J'ai par contre eu un nouveau chapeau d'Arthur, rouge et bleu. L'autre s'en venait trop petit.

Wow! Il y avait pleins d'amis hier au Domaine de Maizerets pour le spectacle d'Arthur l'Aventurier. Une chance qu'il n'a pas plu, mais de toute façon, nous étions dans une tente. J'ai fixé Arthur tout le temps du spectacle, debout sur les genoux de maman. Quel plaisir!

Il nous a présenté son nouvel ami, qui remplace Tam Tam (il est parti réaliser ses rêves). Il s'appelle Dominic et je l'ai tout de suite adopté. Maman a jasé un petit peu avec lui pendant que moi, taquin comme je suis, j'essayais d'attirer son attention en riant comme je sais si bien le faire! Il me regardait, et je riais encore plus! Ensuite, nous sommes allés rencontrer Arthur, pour la Xième fois. Il m'a reconnu, encore. J'étais ému, encore,de le voir. J'étais gêné..mais c'est vite parti, je vous soulage!

Après toutes ces émotions, nous sommes allés nous asseoir, maman et moi, pour manger un peu car c'était l'heure de diner. Je suis bien content de ma journée!

samedi 17 mai 2008

First of all, I want to tell that it is mommy's glasses, not mine! She wanted me to look like a clown, and we were having so much fun!

After all, can you imagine that I am going to see another Arthur l'Aventurier's show!? Tommorow, in a park near my house! Wow! I can't imagine that! I am so happy to see him again! Mommy will try to take pictures..again!


Premièrement, je veux vous dire que ce ne sont pas MES lunettes, mais celles de maman. Elle voulait que j'ai l'air d'un petit clown, mais nous avions tellement de plaisir dans le bus en s'en allant à la garderie!

Après ca, pouvez vous imaginer que je vais ENCORE!!! aller voir Arthur l'Aventurier en spectacle, cette fois-ci au Domaine de Maizerets, près de chez moi! Je suis tellement content d'aller le voir, encore et encore! C'est bien mieux en vrai, surtout quand on se parle lui et moi, on se dit pleins d'affaires..par la pensée! Maman va tenter de prendre des photos, si je ne bouge pas trop, parce qu'on va probablement aller la-bas en vélo, elle et moi. Faudra pas que je veuilles me sauver tout le temps, sinon les photos, il y en aura pas! Je vous reviens bientôt la dessus.

Juste un petit mot pour souligner le départ dans la grande aventure des crises d'épilepsie de Lucie et sa maman. Je leur souhaite courage, c'est difficile surmonter tout ca.

vendredi 16 mai 2008

dimanche 11 mai 2008





Coucou! Voulez vous savoir la fin de semaine que j'ai passé? Premièrement, je dois vous dire que c'était la première fois que je passais la nuit sans maman! Je suis allé passer la fin de semaine chez la Madame de répit super gentille! Maman a enfin trouvé une solution qui ne soit pas de la contention pour que je puisse dormir en toute sécurité. Vous vous souvenez de l'idée de la tente? Ils n'acceptaient pas cette idée à cause de la porte fermée, mais maman a pensé que si on ne la fermait pas au complet, je pourrais sortir quand même, mais peut être que je n'y penserais pas.

En effet, ca c'est bien passé, même si je me suis endormi tard. Maman se dit que je vais m'habituer, comme à la maison, et que je prendrais le rythme, parce que ça va quand même se passer une fois par mois! Je peux vous dire que quand maman est arrivée tantôt je lui ai servi un de ces gros câlins! Je m'étais ennuyé, même si je suis très très bien là bas. Maman est bien contente que ca se soit bien passé et a bien hâte de retenter l'expérience, ça ne lui fait plus peur!

En arrivant tout à l'heure, maman avait une belle surprise pour moi, car elle voulait m'acheter un vélo depuis longtemps et enfin, elle en a trouvé un qui me fait! Il est high tech, et il fait même un cheval berçant. Si je suis fatigué de pédaler, maman peut tourner le siège vers l'arrière et me pousser. Wow!

En passant, Bonne Fête des Mamans à toutes les mamans qui me lisent! Je vous aime! Pleins de bisous mordillants comme je sais les faire!