En cette belle journée pas trop froide, mais quand même nuageuse, je suis sorti dehors, avec mon vélo. Je m'en viens tellement bon! Je réussis à pédaler quand quelqu'un me donne un petit coup de pouce! Vidéo à venir sur youtube.

L'ergothérapeute Justine viendra me voir dans deux semaines, à la maison, pour essayer la couverture lourde et finaliser son évaluation.

Salut Salut mes amis!

Demain, mercredi, je retourne en physio voir Elizabeth. Ensuite, enfin!, je vais voir la madame de l'ergothérapie, pour une évaluation. Elle s'appelle Justine, et Diane m'a dit qu'elle était très gentille. J'ai bien hâte de voir quel sorte d'exercices elle va me faire faire pour voir comment je vais. Maman doit aussi lui parler pour se procurer une couverture lourde, pour faire dodo et que je reste dans mon lit. Parce que moi, coquin comme je suis, je réussis a sortir de mon lit, mais en restant coincé. Je me suis trouvé un truc. (Chut, je ne vous le dit pas! Il ne faut pas prendre exemple sur moi mes amis!) Si maman ne trouve pas de moyen pour que je reste dans mon lit la nuit sans vouloir me sauver, maman devra mettre des barreaux de l'autre côté de mon lit. Je vous reviens la dessus!

Today, I went to a real good show of my favorite singer, Arthur l'Aventurier. Do you remember him? I went to his shows a couple of times. Grandma took some pictures of Arthur and me, and also Mickey Mouse and me. I had a real good time! I also had a beautiful make up on my face!

Aujourd'hui, je suis allé à la fête du printemps ou Tonton Pick travaille. Il a fait une belle préparation de pleins d'activité. Mamy est allée jouer au Bingo...elle n'a pas gagné. J'ai vu Mickey Mouse, et surtout, mon idole des idoles, Arthur l'Aventurier. Oui oui! Le vrai de vrai, il n'était pas dans ma télévision, puisque je n'étais pas à la maison! J'ai été le voir avant et après le spectacle. Nous étions contents tous les deux de se retrouver! Ca faisait depuis le mois de décembre que je ne l'avais pas vu, c'est long, juste regarder à la télévision et pas pouvoir le serrer dans mes bras et qu'il me parle à moi personnellement! Il m'a présenté à tout le monde présent et j'ai monté sur la scène! Grand mère a pris des belles photos!

What happened this week? I went to physio, with Elizabeth, my new physio. She is cool, but we are learning from each other for now! We went into the white room. Wow, this is so fantastic! There is lights everywhere, even on the walls! There is also a pool with clear balls. In the pool there are changing lights. Elizabeth closed the big light and put some calm music. She turned on little lights, everywhere in the room. I wish I could have stayed in the pool the entire day! Tomorrow, I am going in a break family. I really enjoyed my last time at Mme. Lamontagne.

Cette semaine, que s'est- il passé? J'ai été en physio avec ma nouvelle physiothérapeute, Élizabeth. Elle est très gentille, mais nous en sommes encore au point d'apprendre à se connaître. C'est dur, apprendre à me connaitre et me cerner! Elle m'a emmené dans une place tellement formidable! La salle blanche. Tout est blanc et il y a des lumières de couleur et de la musique relaxante. Il y avait une piscine a balles transparentes avec un grand fil qui se divise, plein de lumières! Élizabeth a fermé la grosse lumière et mis de la musique douce. J'aurais resté dans la piscine a balles toute la journée! Demain, je retourne en répit, j'ai vraiment aimé ca la semaine dernière!

This is me, in my basket. I really love my basket, I watch TV, I play, I feel good in it. What do you think about it?!

Comme promis, me voilà, dans mon fameux panier. Je me sens si bien dedans, car c'est serré. J'écoute la TV dedans, je joue dedans, je pourrais presque dormir dedans! (C'est une blague!) Qu'en pensez- vous!?

Wow! Quelle fin de semaine! Hier, samedi, je suis allé en répit dans une famille d'accueil! Bon, famille c'est vite dit, c'est une gentille madame qui a pris soin de moi toute la journée, pendant que maman faisait des devoirs d'école. Elle avait un beau petit chien qui s'appelle Brandy. On a joué ensemble, le chien et moi! On est rendu amis. J'ai été me promener dehors avec la gentille madame! J'ai dîné et soupé chez elle et c'était délicieux! Je ne me suis pas senti dépaysé parce qu'on a mangé du pâté au saumon et de la lasagne végétarienne! Maman est revenue me chercher a 18h, et je lui ai raconté toute ma journée, qui a été très amusante, mais bien fatiguante! Maman dit que c'est ca que ca fait ne plus faire de sieste! J'ai déjà hâte d'y retourner samedi prochain!!

Et aujourd'hui, que de bisous sucrés! Grand- mère et Pick sont venus me chercher pour aller au Domaine de Maizerets ou il y avait un party de cabane à sucre. Ca coûtait 3$ et on pouvait manger la tire d'érable autant qu'on voulait! Maman se doute bien que je me suis rempli le ventre de sucre!! Avant tout ça, nous étions allé dîner au restaurant! Miam! C'est toujours plaisant de sortir avec eux! J'ai déjà hâte à la prochaine sortie, parce que grand- mère me fait prendre l'air et m'apprends pleins de choses sur la nature. J'aime ça! Surement que grand- mère va envoyer des photos de notre sortie à maman pour vous les montrer.

De ne pas voir maman beaucoup de la fin de semaine m'a permis de m'ennuyer d'elle et de moins lui tirer les cheveux quand je l'ai vu. Je l'aime tellement, mais elle rit de moi. Savez vous pourquoi? J'ai sali mon panier (photos à venir) et elle a dû le laver..alors je me suis trouvé un autre panier...mon tiroir de classeur, dans ma salle de jeu!

Aujourd'hui, rendez vous chez le Neuro. Ca ne me tentais pas de me faire jouer sur la tête...j'ai chigné tout le long en rendant la tâche encore plus compliquée qu'elle l'est a maman et la technicienne. Après ca, j'ai retourné dans la salle d'attente, en attendant le Dr. Langevin. Quand je le voyais passer, je pensais qu'il venait me chercher, mais non, alors je me remettais a pleurer.

Il a changé les doses de mes 3 médications, alors allons voir ce que ca va donner.

Back from Ottawa, I had a nice trip. We went to a hockey game and I was a little bit cheeky with mommy. I love to pull her hairs but she is always looking at me with her bad look. Sometimes, I cry to make her feel guilty. Most of the time, it works! Been a long time that I had fun like that in a swimmingpool! When we were coming back home, I fell asleep for the first time in a lot of long trips.


De retour d'Ottawa, j'ai eu un beau séjour! Nous sommes allés voir les Sens d'Ottawa et j'étais un petit peu tannant avec maman, je n'arrêtais pas de lui tirer les cheveux. C'est alors qu'elle me regardait avec son air fâché, mais je me mettais à pleurer un peu, pour la faire sentir coupable. La plupart du temps, ca fonctionnait. Ca faisait longtemps que je ne m'étais pas amusé dans une piscine. Quand nous sommes revenus vers Québec, maman m'a trouvé endormi dans mon siège d'auto. Ça n'était pas arrivé depuis longtemps.

Maman a pris quelques clichés et vidéos. Ca viendra ici bientôt.

J'ai été à la cabane à sucre aujourd'hui, avec mes amis de la garderie. Nous nous sommes rendus en autobus à l'érablière, qui était de l'autre côté du pont Pierre Laporte. Nous nous sommes promené dans la forêt d'érable, et il y avait des schtroumph qui bordaient les sentiers. Je me suis promené en traineau, et j'ai passé dans des tunnels. Mes amis et moi avons glissé dans des grosses glissades (pas en neige). Ensuite, nous sommes allés manger de la tire sur la neige, miam que c'était délicieux! Vers 11h15, nous sommes repartis vers le CPE.


Liens vers youtube pour voir des vidéos de cette activité:

Forêt

Glissade

Tire sur la neige

Mot de maman

Non mais c'est tu fatiguant toujours se faire dire quoi faire ou pire, ce faire dire ce qu'on fait de pas correct, selon ces personnes. Comme si j'avais pas assez d'affaires a m'occuper, moi, en tant que maman de Zachary. Ma mère me dit toujours que les décisions que je vais prendre seront toujours pour mon bien, et celui de Zachary. Alors pourquoi le monde s'acharne a vouloir choisir ce qui est mieux pour Zac et moi? Pourquoi?

J'essaie tranquillement de m'habituer aux changements que je devrai faire face tôt ou tard, et il y a toujours quelqu'un pour me dire qu'il n'est pas en accord. Pourquoi ne pas simplement essayer d'accepter mon choix, et ne pas trop le faire paraitre? Ça me fait énormément de peine, et oui tout le monde, ça m'affecte plus que je laisse paraitre parfois. Je suis une personne humaine moi aussi qui a des sentiments. Je ne peux pas toujours plaire a tout le monde, avec mes décisions, mais selon moi, j'essaie de prendre les meilleurs dans notre situation. Oui mes décisions peuvent en fâcher quelques uns, oui mes décisions peuvent sembler irréalistes, mais coudont, voulez- vous bien me laisser CHOISIR pour Zac et moi? Je reconnais que des fois, c'est pas les meilleures idées, je reconnais aussi que je peux avoir tort, mais je réussis toujours a m'en sortir du mieux que je peux, selon les moyens que j'ai.

Je vous laisse faire ce que vous voulez, eh bien, faites pareil pour moi, je vous en supplie!

Désolé pour ceux que ça pourrait choquer.

Mise à jour: Je continue de prendre la même médication, mais maman a décidé qu'on allait l'augmenter plus lentement que ce qui était prescrit, parce que ca me fatigue trop et mon humeur devient massacrante, mais vraiment massacrante. Hier encore, je n'arrêtais pas de pleurer pour un rien. Aujourd'hui, maman ne m'en a pas donné de Topamax, et elle a remarqué la différence, j'ai été de bonne humeur toute la journée! Même les exercises en fin d'après midi avec l'amie de Diane se sont très bien déroulés! Elles étaient toutes fières de moi! Ca fait du bien. Le seul problème: on a pas pu travailler debout, je ne me sens pas en confiance, parce que mes jambes et mes bras tremblent. Ca inquiète beaucoup de gens autour de moi. Maman a hâte de pouvoir en parler avec Dr Langevin à la fin du mois.

Aussi, vous aurez surement remarqué l'image changée du blog! Ca fait du bien d'épurer parfois! J'espère que vous allez apprécier, n'hésitez pas à laisser vos commentaires à ce sujet aussi!

Zac out

Special needs mom

This text has been sent to me by an Angel mom. I decide to put this here, only to make you think about special needs mom like us!

The special needs mom...

Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children. Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow I visualize God hovering over earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation. As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

"Armstrong, Beth; son. Patron saint...give her Gerard. He's used to profanity."

"Forrest, Marjorie; daughter. Patron saint, Cecelia."

"Rutledge, Carrie; twins. Patron saint, Matthew."

Finally He passes a name to an angel and smiles, "Give her a handicapped child."

The angel is curious. "Why this one God? She's so happy."

"Exactly," smiles God, "Could I give a handicapped child to a mother who does not know laughter? That would be cruel."

"But has she patience?" asks the angel.

"I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she'll handle it."

"I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I'm going to give her has her own world. She has to make her live in her world and that's not going to be easy."

"But, Lord, I don't think she even believes in you." God smiles, "No matter, I can fix that. This one is perfect - she has just enough selfishness." The angel gasps - "selfishness? is that a virtue?"

God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally, she'll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child less than perfect. She doesn't realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a 'spoken word'". She will never consider a "step" ordinary. When her child says 'Momma' for the first time, she will be present at a miracle, and will know it!"

"I will permit her to see clearly the things I see...ignorance, cruelty, prejudice....and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life, because she is doing My work as surely as if she is here by My side".

"And what about her Patron saint?" asks the angel, his pen poised in mid-air.

God smiles, "A mirror will suffice."

Just to tell that everything is okay now with the new meds. Sometimes my hands are shaking, but less than it was last week. Mommy still proud of me, I can eat by myself most of the time. I do understand the meaning of the word 'No' when mommy is telling me that. I have a new appointment with the Neuro on March 27, at 8h in the morning. Very early!

Juste pour vous dire que tout va très bien avec la nouvelle médication. Parfois mes mains tremblent encore beaucoup, mais c'est moins fréquent que la semaine passée, ou c'était en permanence. Maman est encore très fière de moi, je réussis la plupart du temps a manger seul avec ma cuiller. Je comprends aussi quand maman me dit 'Non' sur son ton de: fait pas ca mon petit bum, sinon je vais te chicaner. Mais vous savez, elle ne me chicane pas vraiment, elle me dit non, me tiens les mains, et la je fais ma petite face de: ok maman j'ai compris, je ne le referai plus, avec la bouche toute triste et les yeux de pitié! Ca marche a presque chaque coup! Le Neurologue a devancé notre rendez vous qui devait être en Mai, au 27 mars, 8h du matin!! C'est vraiment tôt pour un petit homme qui fait la grace matinée la plupart du temps!

Not again! We went to the ER for seizures, again. Neuro said that Depakene had no effect on me, so she changed my meds. I am now taking Lamictal, Nitrazepam and Topamax. I will start tomorrow cause I was too tired, so I went to bed. Give you news soon.


Pas encore! J'ai du aller a l'hôpital encore une fois, pour convulsions. Maman commençait a en avoir plein son casque de me voir moche comme ca, et chigneux et mou. Je refuse de manger, du moins, comparé a l'habitude. Ils m'ont fait une prise de sang pour examiner les dosages de la médication dans mon sang, et aussi ils m'ont mis un soluté. Tout ca pour changer ma médication presque au complet. Je prends maintenant du Topamax, mon lamictal est augmenté, et aussi je continue le nitrazepam.

Je vous tiens au courant.

Let's play! Jouons!!

Here comes my playingroom! It is so cool, with lots of colors and sun! Grandma and Grandad did their best and it is a success!


Eh voila, enfin ma salle de jeu!! Mon parrain et ma marraine ont fait tout ce qu'ils devaient faire pour me faire une salle de jeu de rêve! Ils ont aussi mis tout leur efforts!! Mais c'est tellement beau et plein de couleurs et animé!!!