What is happening when an Angelman kid is playing with water? Guess by yourself by looking at those pictures! I was playing in the bath with my new water toy, wering my swimsuit. Mommy didn't want the floor beeing all of water! Mommy will put a link to youtube, if you want to see me in action, at the end of that message.

Non, mais que c'est plaisant les jeux d'eau! Surtout celui que j'ai eu pour 4ième anniversaire! J'ai assez fait rire maman avec tout ca! Regardez moi avoir du plaisir dans le bain!!(maman voulait pas que je fasse trop d'eau par terre!hihi) Maman a pris des photos, et aussi un vidéo qu'elle a mis sur youtube. Un lien se trouvera a la fin de ce message!


MAJ: tout est sous contrôle maintenant! Voici le lien: angelmanzac

Société Actuelle Vue par maman

Non, mais c'est quoi le problème de la société actuelle?? Que doit- on penser des autres?? Qu'est ce que les gens pensent de nous quand ils nous regardent...ou je devrais dire quand ils font semblant de ne pas vous avoir vu??

Vous allez surement vous demander pourquoi je me pose toutes ces questions..

Je vous réponds alors avec une petite histoire vécue cette après- midi même. Je dois vous dire avant que j'ai dû respirer bien des grands coups pour garder le contrôle de moi- même...

Cet après- midi, comme la plupart du temps, je vais en autobus, chercher mon bel homme blond a la garderie. Nous prenons notre temps pour finir de prendre la collation, se dégourdir les jambes un peu, parce que Zachary se levait de sa sieste, etc. Nous sommes ensuite allé mettre nos vêtements d'hiver, parce qu'avec le -26 degré celsius dehors, nous devions être bien habillés. Nous traversons la rue pour aller attendre l'autobus,qui arrive pas longtemps après notre arrivée a l'arrêt d'autobus.

Nous prenons place dans l'autobus, qui était quand même assez remplie de gens. Personne se lève...ok, je me trouve un coin pour "accoter" Zac, et être en mesure de ne pas trop glisser ou tomber. Les choses se corsent. A peine tourné le coin, Zac a une crise d'épilepsie(qui a quand même duré un bon 5min)...je lui parle, je lui parle fort..les gens me regardent, du coin de l'oeil. Personne ne se lève pour me demander si tout va bien, personne ne me cède sa place pour être en mesure de le contrôler comme il se doit. Je fais mon possible, je garde mon calme..Je me concentre sur Zac qui est mou comme de la guenille. Les questions qui me passaient en tête: Qu'est ce que je fais, qui va se lever, est ce que Zac est correct?? Tout ca, sans être capable de placer un mot, trop de chose qui défilaient dans ma tête..

Maintenant que c'est passé, je me demande quelle genre de société sommes- nous? Qui est l'imbécile qui a parti l'individualisme tel qu'il est aujourd'hui? Je sais bien que jamais ôh jamais j'aurais agi de la sorte. C'est quoi le problème de la société?

On that Sunday afternoon, I had my birthday party! We went to the restaurant and came back to home for dessert. Mom took an order for a beautiful cake. Look at those pictures from my party! Mommy didn't put all the pictures we took, cause there's a lot.


A quoi ressemble une fête avec un Ange?? Eh bien avec ces photos vous pourrez tout voir! En ce beau dimanche a Québec, j'ai fêté mon anniversaire avec ma famille! Nous sommes allé dîner au restaurant, tout le monde ensemble, et ensuite, nous sommes revenus a la maison pour le dessert. (Maman avait fait faire un beau gâteau, qui était vraiment délicieux!!Jugez en par vous même!) Maman n'a pas tout mis les photos parce qu'il y en avait beaucoup.

Happy Birthday to Me!!!

What day are we? On that February 15th, it's my birthday! I am four years old :) I feel like a big boy and mommy put some balloons everywhere in the house! Wow! I can't wait to eat dessert! A maple cake!! miam!


Aujourd'hui, quel jour sommes nous? En ce 15 février 2008, c'est enfin mon anniversaire! J'ai quatre ans aujourd'hui! Oui, oui, quatre ans! Maman a mis des ballons plein la maison, c'est beau! J'ai hâte de manger le dessert en arrivant ce soir, avec les étincelles sur mon gâteau a l'érable...attendez de voir celui que maman a fait préparer pour mon diner de Fête, dimanche!

Snow, again. Are we tired to have snow? We will have about 20cm of snow, today. Anyway, just to tell all my english friends that I am good, and I didn't have any other seizures since the last time. The only thing mom have to check at is that my hands are shaking all the time, even if I'm calm.


De la neige, encore de la neige. On est tu tannés d'avoir de la neige ici. Il en annonce encore 20centimètres aujourd'hui. Bonne nouvelle, je n'ai pas eu de convulsions depuis la dernière fois, la seule chose qui inquiète maman c'est que même si je suis au repos, mes mains tremblent toujours.

Ouf, Il y en a qui ont eu peur cet après midi! J'étais gentiment couché dans mon lit, avec Louis, a essayer de dormir, quand je me suis mis a trembler...Louis essayait de me parler, et je ne réagissais pas. Il est allé chercher maman qui est arrivée dans ma chambre vite. Elle me parlait elle aussi et je ne réagissais pas plus. Elle m'a tourné sur le côté, continuait de me parler, et m'a enlevé un chandail. Voyant que je ne retrouvait pas mes esprits elle est allé prendre le téléphone et a appelé une ambulance. Les ambulanciers sont arrivés très vite...

Je ne m'étais pas encore remis de tout ca, encore aucune réaction et mou comme de la guenille. Maman savait pas quoi faire, les ambulanciers lui ont dit de préparer mes choses et mes médicaments, on s'en allait a l'hôpital direct, faire un tour d'ambulance.

A l'hôpital, ils m'ont mis des électrodes sur ma bedaine et une petite lumière sur mon gros orteil. Tout était beau. La Docteur qui était la, est venue me voir, et a aussi appelé le neurologue de garde pour savoir ques qu'il faisait avec moi. Il lui a répondu d'augmenter ma médication que je prends déja et que je pouvais retourner a la maison, que si il y avait quelque chose, que je devenais revenir.

Pour l'instant tout va bien...attendons voir demain.

Certains diront que je ne me suis pas fait opéré, mais quand on regarde dans mes oreilles et dans mon nez, il y a bel et bien traces de sang. Pourquoi ces gens vous diront des choses comme ca? Parce que je pète le feu comme on dit en bon Québécois!

Quand l'Anasthésiste est venu nous rencontrer, je n'avais pas peur. Il m'a tendu les bras et j'y suis allé automatiquement. Écoutez, je ne dirais pas non a un câlin! Tout a bien été pour m'endormir ainsi que poser les tubes et enlever mes végétations. Ca a pris environ 12 minutes. Ca été long hein!

A la salle de réveil, j'ai du sortir, je réveillais tous les autres enfants qui se mettaient a pleurer, tellement je riais fort! Je ne voulais rien savoir de dormir. Nous sommes partis pour aller chez grand- mère après quelques heures. J'ai appelé maman a l'école pour lui dire comment ca c'était passé.

Je suis revenu a la maison vers 18h30, quand maman a eu terminé son école. J'étais bien content de la revoir, mais j'aurais bien resté encore avec grand- mère et Tonton Pick. Ils étaient très fatigués de leur journée eux aussi, j'ai déplacé pas mal d'air!

Allons voir combien de temps maman va me garder a la maison maintenant, vu que je suis en pleine forme!

Bon. Demain, encore une opération pour mes oreilles. Mais en plus, ils vont enlever mes végétations. Je devrais donc passer la journée a l'hôpital en compagnie de Grand- mère et Tonton Pick. Le docteur a dit que c'était dix jours de convalescence, environ. J'espère que ca va bien aller et que je vais pouvoir vite retourner voir mes amis a la garderie, parce que je ne les ai pas souvent vu en deux semaines. Je vais être a la diète, a manger de la compote et du sorbet. Souhaitez moi bonne chance tout le monde!

Savez vous que c'est compliqué faire du patin a glace! Effectivement, maman m'a emmené patiner aux Galeries de la Capitale. Elle était préalablement allé m'acheter des petites lames, pour attacher sous mes bottes, et un casque pour me protéger la tête! Un casque de hockey vous imaginez! Le monsieur au magasin voulait me l'arranger pour qu'il fasse sur ma tête et moi, je ne voulais pas, je voulais l'avoir tout de suite.

Quand je l'ai enfin eu sur ma tête a la patinoire, wow! Maman a ajusté les lames en dessous de mes bottes, et nous sommes partis presque a la course sur la glace. Nah, c'est pas vrai, c'est dur de mettre ses pieds droit!! Par contre, j'ai quand même réussi a rester les pieds droit a certains moments, je riais pas mal! Je savais pas que l'on pouvait glisser les 2 pieds par terre!

J'ai fait au moins 2 tours complets..mais pas de suite, c'est bien trop fatiguant pour mes petites jambes a la grandeur que la patinoire a! En plus, il y avait beaucoup de gens. Photos la prochaine fois que je vais y aller! Maman était trop occupée après moi, pour ma première fois!

Bon, je reviens de chez le Neurologue, Dr Langevin. On a fait un EEG, encore une fois..super palpitant. Après, nous avons attendu une heure avant de voir le Neuro. Il a augmenté quelque peu ma médication, a cause des épisodes de lundi et aussi parce que j'ai pris du poids.

C'est tout.

Bahon, fallais bien que j'y passe. Hier soir, montée de fièvre atroce (39,4), suivi de convulsions. Résultat: direction clinique médicale. Le Docteur m'examine sous tout mes angles "as usual" pour dire a ma mère que j'ai une otite aigue dans l'oreille droite. Il me conseille d'aller a l'hôpital pour faire un suivi sur les convulsions. Alors, nous nous sommes rendu au CHUL, comme d'habitude. On attend au triage, je me fais évaluer, ils me dirigent dans une petite chambre de l'Urgence et me mettent une lumière a mon gros orteil. (Pour le pouls et l'oxygène dans le sang) C'est tannant cet affaire, dans mon bas. J'ai alors fait une autre convulsion, mais je ne faisais plus de température.

La Docteure Résidente re-vérifie tout ce que le Docteur a la clinique avait fait, et elle dit que j'ai pas d'otite. Qui croire? Combien de fois je suis allé voir le Docteur qui disait j'avais un otite mais que dans le fond j'en avais pas? Alors, quoi penser?

Ensuite, l'autre docteur qui vient me voir, dit qu'elle ne voit pas d'otite, mais qu'elle allait me garder toute la nuit en observation. Maman voyait bien que je ne voulais pas dormir malgré tout ce qu'elle a essayé de faire..elle a dit qu'elle voulait qu'on retourne a la maison. La Docteure a mis en garde maman, mais maman a décidé de prendre le risque. (Elle a bien fait, j'avais besoin de repos)

On revient a la maison, vers 2h am. Je m'endors aussitôt dans mon lit..maman avait bien raison, je voulais et je devais dormir.

Ce matin, je me couche un peu partout, en écoutant Arthur en boucle dans le DVD. Maman a manqué sa matinée a l'école mais se reprendra cet après midi, parce que ma tante Martine va venir me garder!

Je retourne me reposer, a plus tout le monde.

Maman parle de son école..

Enfin!! J'ai eu mon horaire, ma réponse des prêts et bourses, et enfin donné ma démission a mon travail! Quelle libération! Grand départ lundi matin pour aller faire arranger mon horaire, et chercher les livres et autres trucs qui manquent pour faciliter l'entrée scolaire après 6ans de travail a temps plein.

Le pire dans tout ca, c'est que je suis considérée a être une élève a temps plein avec seulement 13heures de cours par semaine!!!Je vais enfin avoir du temps pour moi, et pour Zac. Il va être content ce petit bonhomme!

Hâte d'enfin entrer dans ma nouvelle vie!

Ben coudont, ca me fait juste plus de place dans mon lit! Vous allez me demander de quoi je parle...je parle bel et bien de mon lit..Maman a monté les planches qui servaient pour le deuxième étage, de au moins un pied. Je peux me lever les pieds dans le ciel sans accoter dans la planche qui était au dessus de moi. Je peux même m'asseoir correctement sans me cogner la tête. N'est- ce pas merveilleux!

A part de ca, eh bien je suis beaucoup occupé. Je vais en physio encore, et je fais beaucoup de progrès. Tout le monde est fiers de moi, et surtout maman. Je fais des vocalises, beaucoup de vocalises, aoaaoohhhhhhhhhhh, et maman m'imite alors je continue et je continue! Wow, qu'elle dit, elle me trouve bon et me dit qu'elle m'aime! Je lui fais un gros câlin dans ce temps la, et je suis bien content!

Sinon, je donne parfois du fil a retordre a maman qui se tire les cheveux. Elle est pas mal stressée ces temps- ci, elle commence l'école lundi a 13 heures par semaine. Je sais qu'elle a hâte, mais reste que c'est un nouveau départ pour nous. Yééé!

Zac out.

Qui a inventé la brillante idée d'avoir a inscrire nos enfants lourdement handicapés dans une école "normale" avant que le processus d'inscription dans une école spécialisée se fasse? Surement pas moi, parce que je trouve cette idée assez "fo-folle" et pas trop brillante. Si vous en savez plus sur ce sujet, faite moi signe. Nous avons eu une rencontre en tant que parents d'enfants spéciaux pour la rentrée scolaire.. J'ai reçu assez d'information pour me faire une idée.

Je me dis Bonne chance, les inscriptions sont en Février et j'ai rien de commencé pour monter son portefolio.

C'est quoi le problème?

Je refuse de manger, j'ai de petits boutons qui ont poussé sur mes joues, sur mes bras et autour de vous savez quoi. J'ai de la difficulté a faire dodo, et si je m'endors, je me réveille en hurlant et en pleurant. Maman ne me comprends plus. Je suis mou comme de la guenille, et je refuse aussi de me forcer a faire des pas.

Le savez vous ce qui se passe? Si oui, faites signe a maman qui veut bien régler mon problème au plus vite, avant de perdre toute son énergie.


Parlant de maman, elle a été passer une entrevue vendredi pour aller travailler au nouveau St- Hubert qui va ouvrir bientôt. J'espère que ca va passer. Mardi prochain, elle a une rencontre pour ma rentrée scolaire qui se fera probablement en septembre prochain, au CRDI. Elle commence aussi son école le 21 janvier.

Pour ce qui est de MON mois de Janvier, je vais en physio le 9 Janvier, je vais revoir Diane bientôt aussi. Je vais en répit le 12 Janvier et maman ne sait pas encore si elle va m'envoyer pour la nuit aussi. Je vais voir le Dr Langevin le 24 Janvier et je me fais opérer le 29. Aussi, maman a mis un velcro en dessous de mes plats, elle veut voir si je vais l'enlever...voyons voir si je suis assez fort!!