Maman s'ouvre le coeur

Quelle vie de fou!

Entre les rendez- vous, les ajustements alimentaires, les nuits sans dormir vraiment, et les jours à se demander s'il n'a pas quelque chose, à scruter son petit corps à la recherche de signes de maladie, allergie, blessures...

Parlons en des problèmes alimentaires. Ca hante maintenant nos vies! Tout a commencé petit à petit. Zachary refusait de manger ce qu'il adorait le plus au monde un jour, et le lendemain il en mangeait en quantité industrielle. Été 2011, il revenait du camp de jour avec les yeux bouffis, qui picotent. Traitements pour conjonctivites. Oops, réaction allergique au premier traitement, change de traitement. Voilà ça va mieux avec le nouveau traitement. Oh non, ca recommence, dans les deux yeux maintenant. Les yeux enflés comme des balles de golf, si ce n'est plus. Super urgentologue le traite plutôt pour des allergies dans les yeux. On ne sait pas à quoi, probablement pollen...On traite dans le vide en fait!

Tout cela se règle..du moins on y croit. Novembre 2011, il diminue les portions et ce qu'il a envie de manger. Voilà qu'en décembre 2011, Zachary cesse de manger COMPLÈTEMENT. Il perd du poids, le coeur lui lève, plusieurs fois nous nous sommes rendus à l'Urgence. On lui donne ce qu'il a envie...c'est à dire des puddings. Heureusement, les puddings Boost, malgré qu'ils soient onéreux, remplacent un repas. Mais pas pour toute une vie. Les rencontres avec les gastro-entérologues me poussent à me poser des questions pour le futur. Ques que je fais? Ques qui est mieux pour Zac? Pour sa santé à long terme, pour sa survie? Dr Pelletier m'a mis devant l'évidence...si il continue comme il fait, Zachary se laisse mourir de faim. QUOI?! Eh oui, Zachary ne ressentait plus la faim, il pouvait se rendre à l'extrême et se laisser mourir. Qui aurait cru un jour entendre ca? J'avais deux options à ce moment là. Le laisser faire...et me dire que ca reviendra peut être un jour, ou accepter la gastrostomie.

La gastrostomie consiste à faire un trou de l'extérieur du corps jusqu'à l'estomac en y passant un petit tube. Cela est fait sous chirurgie. Ensuite ca permet d'y envoyer directement des substances de gavage comme le pediasure (pour enfants), ensure (pour adultes), eau et autres. Ca permet au corps de se nourrir des éléments essentiel dont il a besoin pour survivre. Habituellement, les spécialistes commencent avec un tube nasogastrique qui passe directement du nez à l'estomac et ne nécessite pas de chirurgie. Cette pratique indique alors si l'enfant ou l'adulte tolère bien le gavage, et quelle substance est la mieux. Dans le cas de Zachary, la décision pour la gastrostomie n'était pas un luxe, sachant qu'il aurait tout arraché du tube nasogastrique. Donc, après de maintes réflexions et des angoisses, j'ai dit oui à la chirurgie. J'avais peur, j'étais angoissée mais je n'avais pas le choix. Je n'avais plus de lousse comme on dit. Le temps était assez écoulé pour retarder encore.

1 mars 2012 a été la date prévue de la chirurgie. La chirurgie s'étant bien déroulée, n'en restait qu'à Patrick et moi pour nous habituer, apprivoiser le tout et mettre la main à la pâte comme on dit. Le gavage étant bien toléré, nous étions contents de notre décision. Grâce au support d'une amie formidable, j'ai réussi à passer au travers, malgré les questionnements et les embûches.

Juillet 2012, Zachary passe des tests d'allergie. Résultats: Il est allergique au pollen de bouleaux, et comme il y est très allergique, il a développé un Syndrome d'allergie orale. Celui consiste au fait qu'il ne peut plus manger de légumes, fruits, noix, arachides etc sans qu'ils soient cuits. À ce moment, je me suis dit que probablement c'était la cause du pourquoi il avait arrêté de manger, car ce qu'il préférait par dessus tout c'était les fruits, tous les fruits. Probablement que ca lui faisait mal au ventre, ou même enfler la gorge ou autre et comme Zachary ne nous parle pas..nous ne l'avons jamais su.

Résultat de tout cela: Nous gavons, coupons tout ce qui n'est pas cuit et donnons plus d'eau car ne prenant plus de fruits, il se déshydratait plus facilement.

Décembre 2012: Zachary fait de la fièvre pendant plusieurs jours, refuse encore de manger. Les résultats reviennent tous négatifs pour toutes les maladies testées. Il est vu par un orthophoniste au CHUL pendant son hospitalisation. Nous essayons les liquides épaissis. Au final, nous optons pour une cinédéglutition car Zachary s'étouffe de plus en plus en mangeant et en buvant. Encore une mauvaise nouvelle. Zachary souffre de dysphagie. Donc, selon les textures avalées, elles ne passent pas toutes au bon endroit et tout liquide ou morceaux comme du riz et de la viande hâchée se retrouvent dans le mauvais canal. Comme il n'a pas le réflexe de tousser comme nous l'aurions, ca ne remonte pas pour ainsi se diriger au bon endroit. Ceci peut lui occasionner des pneumonies d'aspiration, et deviendrait dangereux pour sa vie.

Quoi retenir de tout cela? En un an, notre vie a beaucoup changé. Celle de Zachary encore plus. Nous devons faire attention à tout ce qui passe dans sa bouche, et lui fournir le plus que l'on peut en gavage, car depuis mars 2012, il n'a pas pris de poids. S'il veut se bâtir des muscles, et être en forme, il en a besoin. Il aura 9 ans dans moins d'un mois, et c'est notre petit amour, à Patrick et moi. Nous souhaitons le mieux pour lui et voulons qu'il ait la meilleure des qualité de vie. Malgré tout cela, rien de l'empêche d'aller en équithérapie, à l'école, en camp, faire de la glissade. Grace à un amour inconditionnel de la vie, il se le permet. Notre fils est un combattant.

Saviez- vous que la vie d'un Ange comme moi, c'est mouvementé? Il se passe beaucoup de choses pour un petit homme comme moi qui aura 9 ans dans environ trois semaines.

Depuis la dernière fois, j'ai ENCORE passé quelques semaines par-ci par-là à l'hôpital, rencontré de nouveaux amis, passé du bon temps en famille, eu de la belle visite à plusieurs reprises. Nous avons aussi acheté une nouvelle voiture, et maman et papapa me laissent m'asseoir à l'endroit que je veux, donc, derrière eux!

Décembre a été un gros mois pour moi. J'ai été hospitalisé à deux reprises, pour environ une semaine chaque fois. Nous avons encore fait des découvertes qui changent mon mode de vie pour toujours. Maman et papapa sont très vigilants, par chance. Je souffre maintenant de dysphagie. Un trouble de la déglutition. En résumé, quand j'avale des liquides, ou des morceaux ou même du riz et de la viande hachée, et le plus important, la crème glacée, eh bien, les choses se dirigent au mauvais endroit. Normalement, je devrais tousser pour rectifier leur direction, mais je n'ai pas ce réflexe, donc, ca se retrouve les liquides et des morceaux de nourriture se retrouvent dans mes poumons. Ceci peut alors entraîner des pneumonies d'aspiration et peut être très dangereux pour ma santé et ma vie. Par chance, comme maman dit, j'ai mon bouton de gavage, car tout le monde sait que c'est important d'être bien hydratés. Donc je prends de l'eau directement par ma bedaine, sans avoir à avaler ni même faire d'efforts pour boire, car je n'aimais pas vraiment boire. Aussi je ne me souviens pas vous en avoir fait part, mais cet été nous avons découvert que j'étais allergique au pollen de bouleaux, et qu'avec cela, j'avais le Syndrome d'Allergie Oral qui fait que je ne peux plus manger de fruits, légumes, noix et arachides non cuits. Voilà que je ne peux plus manger beaucoup de choses! Moi qui aimait tant les fruits.

Un nouveau médicament s'ajoute à ma longue liste: le Ritrovil. Celui m'aidera à dormir plus longtemps la nuit, car souvent encore je me réveille et ne me rendort pas. Pourtant, je sais bien que c'est important de dormir, et que je suis fatigué en journée car j'agresse les gens autour de moi.

À l'école, j'ai changé d'intervenante qui se promène toujours avec moi. Elle est super sympa. Je l'aime bien, même si j'adorais mon autre copine! De toute façon, je la vois encore, sur l'heure du dîner, elle vient me voir et on se câline. J'ai aussi des photos d'elle que je peux regarder quand je m'ennuie trop. Je ne suis pas en reste!

En février, pour mon anniversaire, nous irons voir les Remparts jouer à Rimouski et y passer quelques jours. J'ai bien hâte d'aller faire dodo à l'hôtel et voir ma famille!

Journée Internationale du Syndrome d'Angelman

Qui aurait cru que ma journée d'anniversaire deviendrait un jour célèbre?! Pas maman, bien évidemment!! Oui, elle pensait bien que je serais un petit Valentin. Malheureusement pour elle, je suis arrivé un jour trop tard! Mais voilà que la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman a été nommée.....roulement de tambour.....le 15 Février! La première édition aura lieu ce 15 février prochain partout dans le monde.

Le choix de la date s'est fait avec l'aide de sondages à plusieurs organisations Angelman à travers le monde. Des suggestions ont été faites. Le 15 février a été choisi. Pourquoi vous demanderez? 15 étant le chromosome affecté et février étant le mois des maladies rares. Aussi simple!

Plusieurs activités dans le monde seront faites pour aider à faire connaître le Syndrome. Serez vous de ceux et celles qui m'aideront à nous faire connaître? Maman vend de magnifiques bijoux à l'effigie d'Anges ou d'ailes. Arborez les Anges. Faites moi plaisir! Faites vous plaisir!

Et voilà que je demande ENCORE à l'aide d'un pictogramme, plutôt que de cogner sur la table!

Bonjour à tous et toutes! Voilà un moment que j'ai écrit. Par ou débuter?! Les bonnes nouvelles? Allons y! Les résultats du RayonX de ma colonne et mes prises de sang ont révélé que mon ostéoporose était encore au stade d'ostéopénie, donc on en reste seulement au supplément de calcium pour le moment. Je dois quand même faire attention à mes petits os car ils sont plus fragile qu'un enfant avec des os en pleine santé. Le calcium va les garder stable, et peut être améliorer un peu. Seul le temps et un suivi nous le dira. Nous sommes finalement déménagés le 1er juillet, quand je suis revenu de mon camp de une semaine, dans notre superbe maison. J'ai beaucoup de place pour jouer, et une superbe chambre. Dehors, j'ai de l'herbe, et j'adore mes voisins (qui sont les propriétaires de notre maison) Je ris beaucoup avec eux et nous faisons des blagues. Je prends le transport adapté tous les matins, maintenant que Papapa a recommencé le travail, pour aller m'amuser avec mes amis au camp de jour. Nous avons beaucoup d'activités à faire et je m'y plaît énormément. J'aime les intervenants et ils m'aiment aussi beaucoup. Mais en fait..comment ne pas tomber sous mon charme! J'ai eu droit à deux séances d'équithérapie, grâce au camp (mais c'est maman qui paie aussi), et il me reste une séance qui aura lieu le 1er août prochain. J'ai hâte! Me voilà sur le cheval, et à faire des petites caresses.

Je suis pas si mal, non!?

Aussi, avec Patrick, j'apprends à jouer de la guitare. Malgré qu'il me manque une corde, je crois que je réussis bien! Le style Western me va à ravir, qu'en pensez- vous?!

Aussi, nous sommes allés voir nos amis en Estrie, pour 4 jours. Pur plaisir! Je me suis fait une nouvelle amie, Saphire. Nous nous suivions presque partout du matin au soir. Je crois qu'elle m'aime bien, et moi je l'aime bien aussi! Pendant ce séjour, j'ai fait de la nage avec mes amies Camille et Isabelle. Quel succès! Nous sommes allés manger à Sherbrooke, chez Louis. C'est toujours bon là-bas! Je vous le recommande si jamais vous allez dans ce coin! Aussi, avec nos amis, nous sommes allés au Parc Safari à Hemmingford. Saviez vous que vous pouviez nourrir les animaux ainsi que les toucher, tout en restant dans votre voiture bien confortable? Eh bien oui! Nous avions emmené 10lbs de carottes, et il n'en restait plus! Je dois dire que Camille en a bien profité aussi!! Gourmande! C'était une belle journée, à nourrir des animaux, observer les lions dans leur enclos, en passant dans le tunnel de verre, et ensuite aller jouer dans les glissades et jeux d'eau! Yahou! Maman et Patrick ne savaient pas que j'aimais ca moi les glissades d'eau!

Sinon, dans les mauvaises nouvelles: Hier nous sommes allés voir un docteur des allergies pour savoir à quoi je réagissais pour que mes yeux gonflent autant (et probablement d'autres symptômes que maman et papapa ne voient pas). Résultat: je suis allergique aux chats, aux chiens, mais pas trop fort. Aussi, je suis allergique au pollen de bouleau qui est très fort cette année. Le pire dans tout cela, le comble de tout: J'ai le Syndrome d'Allergie Oral. Parce que les fruits et légumes frais développent un système de défense qui produit une protéine semblable au pollen de bouleau, eh bien quand j'en mange, c'est comme si j'étais en contact avec du pollen de bouleau. Donc oui les yeux m'enflent et me pique, probablement que ma gorge enfle et me fais mal (ce qui expliquerait ma pauvre alimentation) et probablement que les oreilles me piquent également (je me prends souvent les oreilles) Mais comme je tolère bien les douleurs démangeaisons et autres, bien personne ne se rend compte de ces autres symptômes. Donc, je ne peux plus manger de bons fruits et légumes, ainsi que les noix, noisettes, arachides et compagnie, à moins qu'ils soient cuits cuits cuits, ou en conserve. Ou bien, à moins de le cueillir et le manger directement, car ceux ci ne développent la protéine que 24 à 48h après la cueillette, c'est un système de défense paraît-il. Tout y est bien expliqué ici: Syndrome d'Allergie Oral Sinon, bien l'été tire à sa fin, j'irai probablement visiter l'Expo Québec, retourner à l'Aquarium, et je recommencerai l'école très bientôt! J'ai déjà hâte de retrouver mes intervenants préférés! Portez vous bien! Zac is out!

Ques'qui est le pire dans la vie? Être en santé et ne pas en profiter, ou bien ne pas être en santé et en profiter au maximum? Ma santé ne va pas très très bien. Oui, bien sur, il y en a des ''pires'' que moi. Je me considère chanceux, car maman et papapa prennent soin du mieux qu'ils peuvent, de moi. Malgré ma santé instable, je réussis à m'amuser. Cette semaine, j'ai assisté à un match de hockey, j'ai été jouer avec mes amis à l'école, j'ai été à des rendez vous à l’hôpital, et j'y ai même rencontré les Docteurs Clowns que j'adore! Aussi, depuis la dernière fois, j'ai été rendre visite aux papillons, j'ai joué dans l'herbe, j'ai été au camp voir mes amis, et j'ai même eu de la visite à la maison, plusieurs fois. J'ai aussi assisté au spectacle d'Atchoum et ses microbes au Capitole de Québec. C'était génial, elle m'a reconnu quand j'étais assis dans la salle. Je pensais bien aussi que je n'aurais pas pu y aller, car ça faisait pas très longtemps que j'avais eu mon opération. Et la semaine suivante, j'ai assisté au spectacle de mon ami Arthur l'Aventurier à Pont Rouge. Lui aussi m'a reconnu. On croirait que je suis plus populaire qu'eux...tout le monde me reconnaît! J'ai aussi été voir le Festi-Lumières qui était MAGNIFIQUE à l'Aquarium. C'est à recommander tellement que c'est beau beau beau avec les lumières, mais on doit s'habiller chaudement! La semaine prochaine, j'aurai d'autres examens à faire, pour voir si dans mon intestin, il n'y aurait pas quelque chose qui bloque, ce qui expliquerait pourquoi je refuse de manger. Oui, je refuse encore souvent de manger, alors maman doit me gaver. J'ai eu ma chirurgie pour ma gastroscopie le 1 mars. Tout s'est bien déroulé, j'avais même pris 1kg à la fin du mois de mars. La semaine dernière, j'avais perdu 0.7kg. J'ai eu quelques complications, je vomissais, j'avais des drôles de selles. En plus d'avoir des granulomes autour de ma stomie. En février, avant ma chirurgie, j'ai eu une pancréatite assez sévère, et tolérant à la douleur comme je suis, les médecins ne comprenaient pas pourquoi je ne me tordais pas de douleur. Le seul symptôme que j'avais, c'était la fièvre. Ils ont fait des bilans sanguins, pour se rendre compte que je souffrais de pancréatite. Incroyable, non?! Ils m'ont mis à la diète hypograisseuse, le moins de gras possible. J'ai été une semaine à l'hôpital. Je suis retourné à la maison, et une semaine après, j'étais retombé malade. Mes enzymes pancréatiques étaient encore trop élevées alors ils m'ont encore gardé une semaine dans une chambre d’hôpital. Je suis retourné ensuite, encore à la maison, pour retourner au CHUL quelques jours plus tard, pour ma chirurgie, où nous sommes resté encore une semaine. Maman s'est cassée la tête, à trouver un moyen que je ne puisse justement pas atteindre ce bouton de stomie. Grâce à son amie, elles ont trouvé un moyen de faire un cache-couche, à ma grandeur, tout en ayant accès au bouton de gavage sans trop de complication. Ça fonctionne bien, tout est encore en place! Depuis le début du gavage, j'ai pris des forces au niveau de mes jambes. Je marche plus solidement, et je suis également capable de rester sans bouger sur place, plusieurs secondes. J'avais jamais réussi cela avant tout ça. Je bouge un peu plus, mais je me fatigue plus vite aussi. Je ne dis pas que je serais prêt à marcher des kilomètres, mais au moins je suis plus solide sur mes jambes! Il faut bien débuter quelque part!! Ma mère, c'est vraiment une super maman. Elle gère tout, et pense la plupart du temps à tout. Ça m'est rarement arrivé de constater qu'elle avait oublié quelque chose pour moi. Vraiment, je suis choyé. J'essaie de lui montrer du mieux que je peux avec de beaux câlins et de beaux bisous. Ceux que seul moi est capable de faire! Je lui démontre que je comprends ce qu'elle me dit. Souvent, je réponds par oui ou par non, en hochant de la tête. J'avais jamais fait auparavant. Pour cela, maman est bien fière de moi! Ça me permet de prendre des décisions et donner mon avis sur certaines choses. J'aime la rendre fière de moi! Aussi, un soir, alors qu'elle venait me border, j'ai marmonné un beau: bonne nuit! et au souper, je voulais encore du dessert alors j'ai marmonné un encore, qui était très clair. Maman dit qu'un jour, je serai capable de le dire, plus clairement, plus fort, et plus souvent! Mais elle ne me pousse pas! Quand je serai prêt, je serai prêt, qu'elle me dit! En juillet, j'aurai une nouvelle maison. Une vraie maison, pas un appartement! Avec une place pour jouer derrière, un stationnement, et une immense salle de bain, avec un beau bain! J'ai été visiter avec maman et papapa, j'ai très hâte! J'aurai mon nouveau vélo cet été, et je pourrai en faire plus souvent car j'aurai l'espace nécessaire pour en faire! Vraiment sympa. Nous serons une belle famille réunie. D'ici la fin du mois de mai, je serai encore très occupé. La semaine prochaine, une radio spéciale de mes intestins, l'autre semaine, un rendez vous avec la gastroentérologue, ensuite un rendez vous avec l'endocrinologue, et aussi un EEG et une visite au neurologue. Aussi, maman doit prendre rendez vous pour de nouvelles orthèses tibiales. Mes pieds vont trop mal. Je pourrais me blesser, que madame la physiothérapeute dis. Eh bien! Avec tout cela, maman essaie de prendre du repos, car elle a eu une grosse sinusite en février, et elle tousse encore. Son asthme a beaucoup trop évolué, elle ne peut plus faire grand chose sans tousser. C'est bête hein! Je dois admettre que nos in and out à l’hôpital ne l'ont pas aidé. Elle en profitera ce week end, car je suis au camp. Du moins, je lui souhaite! La semaine prochaine enfin j'irai plus qu'une journée de suite à l'école!! 4 jours. Elle pourra encore se reposer un peu! Zac is out! Prenez soin de vous!

Vacances de Noel 2011-2012

Pendant les vacances des Fêtes, nous sommes allés voir de la famille à Rimouski, et aussi l'Océanic gagner sur les Remparts, encore une fois..par chance, j'avais le bon chandail!! Merci Kim!

Nous sommes partis le jeudi matin de Québec, et il neigeait beaucoup rendu à Rimouski. Nous avons resté tranquille à l'hôtel ce soir là. Le lendemain, nous sommes allés dîner dans la famille de grand- mère. Aussi, nous avons été invité pour aller au cinéma voir Alvin et les Chipmunks. Très rigolo!

Kim est venue nous rejoindre au cinéma après le film, et nous sommes retournés à l'hôtel pour le souper, avant d'aller au match de hockey à 19h30. J'ai eu beaucoup de plaisir! Après le match, j'ai fait un beau cadeau à Kim, en me faisant poser avec ses joueurs préférés de l'Océanic. Ils sont plutôt comiques! Nous avons dit au revoir à tout le monde, et retourné faire dodo à la chambre d'hôtel, pour repartir vers Québec le lendemain matin.

Rendus à Québec, nous sommes allés chercher matante Doudou pour qu'elle vienne souper chez Patrick, pour la veille du nouvel an. J'aime toujours voir matante Doudou! Je l'aime! Le lendemain matin, nous sommes allés faire la fête chez grand- mère où tout le monde était là, même tonton Max et Papy, et aussi Lucky, Player, Roxy, Zoé, et Puppy (vous vous doutez que les derniers sont des chiens!) J'ai eu beaucoup de beaux cadeaux, que j'aime beaucoup. Grand- mère a toujours de bonnes idées de cadeaux pour moi, c'est pour ca qu'elle et moi, on se comprend, nous sommes pareil.

Maman s'est lancé dans un projet, faire des beaux bijoux. Sur facebook, vous pouvez aller l'encourager sur sa page: ZacAngelz Bijoux. Elle fait de beaux pendentifs de toutes sortes, en forme d'Anges..vous vous doutez pourquoi!? Sinon, elle fait des boucles d'oreilles, des bracelets, et des colliers! N'hésitez pas à lui demander!!

Ahhhhhh la santé, la santé...c'est vraiment pas facile.

Pendant les vacances de Noêl, j'ai décidé de faire une grève de la faim. Maman et Patrick n'étaient pas très contents..mais quand on a pas faim, on mange pas, n'est-ce pas!? On y allait à mon rythme à moi. Maman a pris soin de doser mon taux de glycémie pour que je ne retombe pas en hypoglycémie. Quand l'école a repris, j'avais mal au coeur. Je vomissais. Maman m'a emmené au CHUL, bien stressée. Ils ont pris des photos de mon intestin, pour réaliser que c'était bouché au complet...vous savez, le long tuyau....Alors ils ont tout vider. On est resté 3 jours là bas, parce que je ne mangeais pas bien bien plus, même en étant vide du dedans. Maman a dû rencontrer la nutritionniste qui lui a donné des trucs pour que j'aille le plus d'apport calorique et de bons gras dans mon estomac pour que je ne perde pas trop de poids, car en trois mois, j'ai perdu 3KG, et donc descendu sous ma courbe de croissance, déjà que je ne pète pas de scores!

J'ai, par la suite de cet incident, recommencé à manger tranquillement, jusqu'à samedi dernier. Je me suis levé avec un mal de coeur, et de la fièvre...en après midi, j'étais à 39,8 Celsius...Maman et Patrick m'ont ramené à l'hôpital. Tous les prélèvements étaient bien..retour à la maison. Dimanche, lundi...40Celsius encore. Maman contacte ma nouvelle pédiatre, une perle.

J'avais rendez-vous avec la chirurgienne, et la gastro entérologue pour ma future gastrostomie (prévue finalement pour le premier mars), donc Dre Bouchard a dit à maman qu'elle demanderait à la gastro-ped de m'examiner car elle n'était pas présente mardi dernier. Grand- mère nous a accompagné pour rencontrer celle qui fera mon intervention, et la gastro-ped. J'en étais bien content, mais encore fièvreux. J'étais totalement déshydraté. Grand- mère, maman et la gastro ont parlé de la chirurgie et tout, et ensuite elle m'a examiné. Je n'étais pas bien. Elle a rempli des papiers, et nous a tous envoyé à l'Urgence après avoir contacté le pédiatre de garde pour aviser de notre arrivée et de ce qui se passait avec moi. Ils ont fait beaucoup de prélèvements sanguins et tout le tralala...résultats: Mes lypases (enzymes pancréatiques) sont trop élevés, je souffre d'une pancréatite....QUOI?! Ca fait quoi dans la vie??!! Probablement qu'à cause d'un virus (dont nous n'avons pas trouvé lequel c'était), mon pancréas s'est mis à mal digérer. En plus, les résultats sont revenus positifs pour un streptocoque A (mais ce n'est pas celui-ci qui cause la pancréatite), donc antibiotiques pour 10 jours. La pancréatite en soi, ne demande pas de médicaments, juste une diète moins grasse, pour stimuler le moins possible le pancréas, et beaucoup d'eau. Donc, maman avec son franc parlé, a obtenu un congé temporaire de l'hôpital afin que je puisse aller voir mes amis au Camp pour la fin de semaine. Ca m'a fait le plus grand bien, et ils ont fait attention à ma ­*diète* spéciale.

Ce matin, lundi, nous devions y retourner pour refaire des prélèvements. Wow, tout était redescendu. Vendredi mes lypases étaient à 900qques et ce matin..374!! Les médecins nous ont alors laissé retourner à la maison!! (avec une feuille de recommandations bien évidemment!!) Je dois continuer la diète moins grasse, du moins jusqu'aux prochains prélèvements, la semaine prochaine..sinon jusqu'à la gastrostomie.

Pendant ce temps, maman est malade...tousse tousse tousse, ne dors pas...elle est allée consulter pour la 3ème fois jeudi, cette fois, à l'Urgence, pendant que Patrick m'assistait à mes prises de sang. Résultats: sinusite, et comme elle est asthmatique, eh bien c'est tout tombé dans ses poumons, au lieu de dans son nez..et derrière ses yeux, alors elle tousse toujours. Elle prend le même antibiotique que moi pour mon streptocoque, mais plus fort.

Sur une bonne note, samedi prochain (on touche du bois) mes amis de l'Estrie viendront nous rendre visite!! Yahou!!! Nous irons voir la parade du Carnaval J'ai très hâte et j'espère que je serai en très grande forme pour m'amuser avec Camille et Isabelle. Aussi que Skippy et Turbo nous accompagnerons! Wow!

Parfois, il se passe des choses dans une vie, qui fait que nous souhaitons avoir plus de 24h dans une journée!! Et bien, maman et moi, depuis la dernière fois, l'avons souhaité plus d'une fois!

Tellement de choses!!!

Premièrement, j'ai reçu mon fauteuil roulant en septembre. J'étais tellement heureux! Je réussis à me rendre d'un point A à un point B très aisément!! Ca me donne une autonomie différente. J'adore sortir en fauteuil, j'ai accès à tout, je suis plus sociable, et que dire de ma posture. Celle dont maman s'inquiète jour après jour. Par contre, quand nous faisons une promenade, maman se fâche, car je mets souvent mes mains sur les roues, je voudrais rouler.



Ensuite, je suis tombé plusieurs fois sur la tête, et au début du mois, ca a été ma plus grosse chute. J'ai eu mal au coeur et la tête pendant plusieurs semaines. Un accident bête, car nous attendions le bus scolaire (un autre problème que nous avons eu, l'histoire suivra) et je devais tenir maman, mais je l'ai laissé pendant qu'elle installait une chaise pour m'y asseoir, et je suis tombé par derrière, sur la tête. Ce matin là, je n'ai pas pris le bus, mais plutôt l'ambulance. Ils m'avaient attaché sur une planche, de la tête au pied, et surtout la tête. Je ne devais pas bouger la tête, mais je suis tellement curieux, que je ne pouvais m'empêcher. Mon coeur battait pas très fort, et je manquais d'oxygène dans le sang (80%). Les ambulanciers étaient inquiets. À l'hôpital, j'ai fait des tests (IRM et RX) pour être certain que rien de grave ne s'était passé. Heureusement, plus de peur que de mal.

L'histoire de l'autobus scolaire: Depuis le début de ma fréquentation scolaire voilà 4ans, l'autobus venait me chercher à l'avant, directement à la porte. Du jour au lendemain, on me demandait de me rendre sur le coin de la rue, avec maman, pour des raisons d'assurances parce que l'autobus n'avait supposément pas le droit de venir sur le terrain. Maman, pendant environ un mois et demi, a dû se "battre" pour ravoir un transport à la porte. Le monsieur à la commission scolaire n'étant pas très sympa, elle a appelé la directrice de mon école qui a été d'une aide précieuse. Maintenant, après un mois et demi à me rendre sur le coin de la rue, j'ai changé de transport. Une mini-caravan vient me prendre à la porte et la madame qui conduit est très très gentille! Je l'aime beaucoup! Et quand je suis gentil durant la semaine, le vendredi j'ai droit à un petit chocolat, MIAM!!! Je peux vous dire que je fais le gentil garçon! Maman est très fière de moi. Que voulez vous, je suis craquant! La seule chose de changée: Je peux dormir trente minutes de plus le matin, et j'arrive 30 minutes plus tôt, l'après midi. C'est pas grave, ca me permet de passer de beaux moments avec maman. Auparavant, quand j'arrivais, maman était rendu à la cuisine pour préparer le souper. J'apprécie beaucoup ces moments.

Ma nouvelle passion, la pâte à modeler. J'ai même arraché une tablette du mur pour y avoir accès, maman a mis la boîte bien trop haute! Elle a mis un picto de ma boite de pâte à modeler dans mon tableau de communication, et quand je la veux, je lui montre sur le tableau, ou bien je lui prend la main pour l'emmener dans ma salle de jeux et je lui pointe la boite. Je sais beaucoup plus ce que je veux.

Avec la nouvelle éducatrice du CRDI, qui est très gentille, maman a établi un plan d'intervention pour moi. J'ai 6 objectifs. Il y en a des très difficiles, et des plus faciles. Mon préféré est celui d'identifier le mot que maman me dit à une image, dans celles qu'elle me présente. Je me débrouille assez bien. Nous ajoutons 2 images chaque mois. Présentement, j'en ai 4: un chien, une lune, un lapin et un petit cochon.

Un autre objectif, c'est que je sorte du bain par moi-même, ou avec l'aide de maman, car c'est très glissant. Parfois ca fonctionne, d'autres fois, pas du tout. Maman doit m'inciter avec des récompenses. Avec l'aide de l'éducatrice, elle "construit" un panier à récompenses. Donc, quand je ferai bien, je pourrai choisir une surprise dans la boîte. Maman dit qu'il y aura des activités, comme ma pâte à modeler, ou bien ma boite à outil, et puis des bonbons. Des choses que j'aime, quoi!? Mais c'est vraiment l'objectif le plus difficile pour moi!

Depuis ce temps, j'ai été faire du porte à porte à Halloween, avec Laurence, et nous avons eu beaucoup de plaisir. J'étais déguisé en Mario Bros. J'ai choisi ce costume, parmi tous ceux que maman et Patrick me démontraient au centre d'achat. C'est celui-ci que j'ai pointé en démontrant un intérêt. J'avais pas envie d'un costume "à la mode" comme un pirate, ou bien un superhéros. Il y a aussi eu Halloween à l'Aquarium comme l'an dernier. J'ai eu une visite bien spéciale durant notre attente à l'entrée, le sosie de Boris le morse! Très cool!




J'ai été voir Atchoum Partout encore cette année à Laurier Québec. Elle allait réveiller le Père Noël. J'ai très heureux de revoir Marie Microbe et Atchoum! Un beau spectacle que j'ai partagé avec Patrick et maman. J'ai même été lui faire un câlin comme seul moi sait le faire! Je crois bien qu'elle aussi était contente de me voir, mon amie clown!! Maman m'a acheté son CD de Noël, pour nous préparer au temps des Fêtes! Super, non?!



J'ai aussi été quelques fois en répit, voir mes amis jeunes et moins jeunes. Même que Skippy et Turbo sont venues me voir par la suite à la maison, je les aime beaucoup! Elles sont gentilles, et me comprennent bien. Ca donne un moment de répit à maman. Turbo revient me voir le 17 décembre. Sinon, les fin de semaine de camp seront de retour en janvier seulement. C'est triste!

Nous avons fait la rencontre d'une pédiatre maman et moi, pour me suivre dans mon développement et ma santé. Elle m'a fait un chek-up complet, et jeudi prochain, grâce à elle, je vais faire un ostéodensitométrie, et un RX de la colonne vertébrale. Elle dit que ma colonne est croche, mais nous devons savoir à combien de degré elle se situe. L'ostéo, c'est pour voir la densité de mes os, car avec mes deux fractures, sur un temps rapproché, elle s'inquiète. Nous en aurons le coeur net et saurons les mesures à prendre pour la suite. Pour l'instant, je prends un comprimé de calcium par jour, depuis notre rencontre. Maman sait que si problème il y a, la pédiatre est très gentille, et disponible pour qu'elle l'appelle.

Demain, je reçois le vaccin pour la grippe à l'école. J'espère que je ne serai pas malade (fièvre) comme l'an dernier...ca avait été pénible.

Sur ce, je vous dis à la prochaine tout le monde! Merci de continuer à me lire, même si j'écris moins souvent!! Je vous laisse sur un magnifique sourire :P

Bonjour à vous tous qui me lisez!

Je voulais revenir sur quelques petites choses dont je vous avais déjà parlé!

La gastroscopie! Tout a bien été, ils ont entré une petite caméra par ma bouche, après avoir gelé ma gorge, et m'avoir endormi un peu, avec un médicament dans mes veines. La docteure a ensuite appelé maman pour lui dire qu'effectivement, il y avait de l'inflammation/irritation dans mon oesophage. Je dois continuer le Prévacid pour aider à ce que je n'ai pas mal au coeur. Maintenant, je me porte mieux et je mange bien!

Sinon, nous sommes allés à l'IRDPQ pour prendre les mesures pour mon fauteuil qui arrivera le mois prochain, après les vacances des madames là-bas. J'ai bien hâte moi de pouvoir rouler en luxueux fauteuil!

Je continue d'aller au terrain de jeux, à Laura Lémerveil. C'est un endroit super, et j'adore y aller. Le transport viens me chercher à la maison, et me reporter à la fin de la journée. Les deux prochains mercredi, j'irai en équithérapie, la thérapie par les chevaux. J'aime bien les brosser, les caresser, et les monter. J'ai bien hâte à demain!
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Ensuite....quoi d'autre! Oh oui! Le 17 août, c'est l'anniversaire de maman. Mais encore plus important cette journée là, C'est Expo Québec qui débutera! Et devinez qui y sera??? Mon grand ami Arthur l'Aventurier, avec son nouveau spectacle!! À TOUS les jours!!! Youppi! J'ai bien hâte moi!

Patrick sera en vacances à la fin du mois, pour 3 semaines. Nous irons voir nos amis en Estrie, et aussi aller au Zoo de Granby/Amazoo!

Aussi, l'école recommencera, presque en même temps. J'ai aussi très hâte! Hâte de revoir mes amis que je n'aurai pas revu cet été, ils me manquent!

Maman et moi voudrions remercier la gentille personne qui a écrit une lettre à une Fondation. Grâce à cette personne, nous pourrons assister aux matchs des Remparts cet hiver, pour la saison 2011-2012. C'est fabuleux, n'est-ce pas?! Un vrai don tombé du ciel!! Merci beaucoup à cette personne, qui se reconnaîtra, je le souhaite. Malheureusement, nous ne connaissons pas cette personne, donc difficile de faire des remerciements particuliers.

À bientôt,

Zac is out!

Au moment ou j'écris, Zachary est à la maison. Il doit se reposer.

Dimanche dernier, il a fait une vilaine chute, de pas très haut (un tricycle pour bébé) et puis s'est cogné la tête au sol. Aujourd'hui (mardi) j'ai dû aller consulter un médecin car il se plaignait de maux de tête. Résultat: commotion cérébrale légère. Demain, il pourra retourner au camp de jour voir ses amis, et même participer à sa séance d'équithérapie, à son rythme à lui.

Ses symptomes: manque de coordination, maux de tête, manque de tonus, fatigue. Hier, il a eu un haut le coeur, je croyais que c'était ses reflux qui étaient de retour. Par chance, non.

Sinon, nous avons découvert une allergie alimentaire aux pommes, aux pêches et aux nectarines. Les symptômes: ses yeux deviennent très enflés, ca picote énormément et il se forme une couche de "mucus" sur la cornée. Le docteur a prescrit des gouttes anti allergenes à lui appliquer quand les symptômes reviennent. Évidemment, je ne lui en donne plus!

Une commande pour son fauteuil roulant a été faite. Nous devrions le recevoir le mois prochain, au retour des vacances. J'ai très hâte, car je sais qu'il y sera bien positionné!

À bientôt!

Diagnostique: pas de talon cassé, plutôt la cheville. Je recommence TRANQUILLEMENT mais surement à marcher sur mon pied. Ca fait mal, très mal!

Maman et moi attendons l'appel pour une gastroscopie, qui se fera très bientôt (début juin) pour voir si ce sont des reflux gastriques, une allergie, ou autre qui m'empêche de m'alimenter comme il se doit. En attendant tout cela, je prends du prevacid. Comme son nom le dit: ca prévient l'acidité gastrique. Pour l'instant, je mange. Mais, pour combien de temps. Maman me force un peu, mais quand je ne veux pas, je ne veux pas, que voulez vous?! Mais maman aime pas que je tombe en hypoglycémie. C'est difficile pour elle de gérer tout ca, je le sais bien. J'essaie par contre de mes manières à moi, de lui montrer que je ne suis pas bien. Que voulez-vous, je ne suis pas un grand communicateur de feelings comme on dit!

Parlant de communication: j'utilise de plus en plus le signe "encore". Maman est bien contente, car elle et Patrick me comprennent bien. J'exprime mes malaises avec mes sons, parfois stridents, parfois gênants. On me dit de crier moins fort, quand nous sommes en public. Bien quoi, je suis comme les autres enfants, quand je veux quelque chose, je le veux maintenant! Ma façon de faire les crises!

Maintenant, un dossier qui suit son cours: le fauteuil roulant. Mi-juin nous devons voir l'ergothérapeute de l'IRDPQ pour évaluer les choses. Aussi, une nouvelle physio me verra pour m'évaluer. Évaluer ma marche, que maman dit instable, très instable, et les distances que je peux exécuter, qui ne sont que très courtes. Maman a bien hâte que ce dossier(fauteuil) soit clos. Elle doit se battre encore, pour quelque chose de "normal". Qu'en pensez-vous? Elle m'aime ou non, ma maman? Si vous voulez mon avis, je crois qu'elle fait plus que m'aimer!

Ce week end, c'est un long week end. Quatre jours de congé! Youppi! Demain, je reste avec maman et nous allons voir les amis du Bingo, parce que maman s'occupe du petit resto qui est là. Et ensuite, quand le bingo débutera, nous partirons pour le Camp de répit. Eh oui, je pars pour la fin de semaine, j'ai besoin d'une pause, et maman aussi! Ca va me faire du bien, de l'air frais de l'Île, et des amis tout plein pour m'amuser. La belle vie, quoi! Et puis, maman pourra dormir autant qu'elle le veut.

Parce que j'ai encore de la misère avec mes dodos. Je me réveille en plein milieu de la nuit, et me rendors seulement quand c'est l'heure de se lever pour l'école. C'est difficile de reprendre le contrôle. Mais avec la routine de l'école que j'ai perdu un peu à cause de tous les rendez-vous, eh bien c'est difficile pour moi de faire la part des choses. Ce week end d'évasion et un retour à l'école mardi pour de bon seront bénéfiques pour moi!

Lundi, Patrick sera en congé, car c'est la fête de la Reine. C'est aussi son anniversaire à lui aussi(Patrick). Miam, peut-être que nous mangerons du gâteau!? Qui sait?!

Bon alors j'attends avec maman pour les prochains rendez vous, et je vous donnerai à tous des nouvelles très bientôt. Profitez bien de ce long week end!

Zac is out!

Just to make you smile on this rainy day/week.

Un petit vidéo pour vous dire que le moral est bon, malgré la pluie depuis quelques temps.

Well oh well, what's up since the last time? Lots.

I have been hospitalised a couple of weeks in February for seizures. Those wouldn't stop. Wasn't funny.

Do you remember when I was wearing a cast, in september? Well, the cast is back. Same foot, same thing. We'll have to wait until May, 6 to know what will be next.

I also have been diagnosed with hypoglycemia last week end. Mommy thought that seizures were back...but those seizures were there cause of glycemia. Not a good thing, cause I don't wanna eat food except for jell-o and muffins. When mommy is lucky, I would eat cheese. I don't want to drink pediasure, which is not a good thing.

We have an appointment for an EEG on Thuesday and a visit to the neurologist. Let's see what he will think of that. Momma wants an appointment with a gastroenterologist for reflux, and wants to know what will happen with my hypoglycemia. She have a ton of questions for the neuro.

We also have, on wednesday an appt with an orthopedist to talk about osteoporosis, because of my broken heel. We also have to talk about a new kind of chair for me. The stroller isn't good for my posture, and momma's back. Do you have any advices for us about that?

Sometimes I wish we would have a normal life...but I love my life.

My hockey team is now in semifinal, which is very good! Go Remparts go!!

Zac's out.

Ces derniers temps n'ont pas été de tout repos. En voici un petit résumé:

Mi Février, pour mon anniversaire, je rentre plusieurs fois en une semaine à l'hopital pour des convulsions qui ne cessent pas..et pour ajouter au comble, je me mets à vomir tout ce que j'avale. Augmentation de deux de mes médicaments. Tout ca, selon maman et les circonstances, à cause de la Parade du Bonhomme Carnaval.

Ensuite, le mois de mars s'est quand même bien déroulé, malgré mes nuits instables.

Maintenant, nous sommes en avril. Je suis de retour dans le plâtre, j'ai cessé de marcher tout d'un coup à l'école et puis quand je suis revenu du camp le dimanche, ma cheville était très bleue et très enflée. Un beau dimanche soir à l'hopital pour vérifier tout ca, et un plâtre le lundi matin. Ce matin, je suis retourné avec maman pour voir la suite des choses. Maman et la Docteur ont décidé que je garderais mon plâtre encore jusqu'au 6 mai, car que ce soit une fracture(aussi légère qu'elle soit) ou une déchirure (ce qui surprendrait bien la Docteur), ma cheville doit être immobilisée. Alors pourquoi enlever le plâtre (qui coûte la peau des fesses comme maman m'a dit) pour ESSAYER de trouver ce que c'est, et en revenir quand même à payer un autre plâtre? Elles ont fait ca d'un commun accord...et puis moi, je veux pas plus marcher, alors c'est certain que ce n'est pas guéri!

Dimanche dernier, je suis encore allé à l'hopital, mais pour une raison toute autre. Je me suis réveillé en convulsion et en vomissant. J'ai été un heure et demi à avoir des convulsions, alors maman était trop inquiète que nous sommes allés à l'Urgence. J'ai été un peu plus de 24h sous surveillance, et sous soluté bourré de sucre. J'étais en hypoglycémie. Alors voilà pourquoi je suis tombé en convulsion. Avec le soluté, c'est revenu, mais maman m'a bien averti: Zachary, plus aucun passe droit, je ne veux plus de grève de la faim, as tu bien compris. (Ce qu'elle ne sait pas, c'est que je ne l'écoute pas!)

Maintenant, voilà le congé de Pâques qui arrive. Demain je suis en congé, et vendredi je passe encore la journée avec maman. Je peux vous dire que je suis allé à l'école que 2 jours sur 14! Et j'en suis bien content! J'ai la télévision pour moi tout seul et des câlins de maman!

Vendredi soir, je m'en retourne au Camp pour le congé de Pâques, jusqu'à lundi après midi. J'ai hâte de jouer avec mes amis!

Donc, je reviens lundi, et mardi je reste encore avec maman. Nous retournons au CHUL pour un EEG de contrôle, et puis on voit Dr Langevin. J'ai bien hâte de voir ce qu'il va dire à maman à propos de l'hypoglycémie, et puis du EEG, et de la hausse de médication du mois de février. Aussi maman doit lui demander si on peut faire un test de reflux gastrique, ce qui pourrait être une raison de mes grèves de la faim. (Ce qu'on ne souhaite pas)

Ensuite, mercredi matin nous allons voir le Docteur Orthopédiste. Maman veut une prescription pour un fauteuil roulant, car elle trouve que la poussette n'est pas trop bien pour moi. C'est vrai que je suis assis vraiment croche là dedans, et puis je glisse car le fond de la poussette est fait en angle. Le repose pied est soit trop haut, soit trop bas. Et puis, maman a beaucoup de difficulté à me prendre et m'asseoir dedans. En plus, elle est rendue toute croche, comme la dernière que j'avais eu. Elle doit aussi parler au Docteur, de l'ostéoporose, pour peut etre faire des tests, car avec les 2 fractures en 6 mois, au même pied, à l'école aussi ca les inquiète. C'est certain que j'ai les petits os fragiles, mais vaut mieux éliminer des causes possible.

Et mercredi après midi, Diane vient parler avec maman, pour ma communication. Ca au moins c'est une bonne nouvelle, car je m'exprime beaucoup plus, avec les mains (j'incite maman à me faire faire le signe ''encore'' et ''manger'', et avec les pictos je pointe beaucoup et je sais ce que je veux. Je choisis mon film directement dans la pochette de DVD mais aussi avec les photos des films que je possède dans un duo-tang réservé aux films. Aussi, plus de sons sortent de ma bouche, ce qui fait plaisir à Patrick et maman. Je vocalise et j'apprends à me défendre, surtout quand Laurence crie après moi parce qu'elle veut pas partager!! Je lui crie dessus moi aussi! Eh bien quoi, j'ai le droit de jouer moi aussi!

J'oubliais, mes Remparts passent en demi- finale de la Coupe du Président! Go Remparts go!!

Et une autre belle chose: Maman et Patrick m'ont emmené à Papillons en fête voir les beaux papillons de toutes les couleurs, j'ai beaucoup aimé! Et puis, j'ai reçu un méritas à l'école pour mes beaux efforts de concentration et de participation en Arts Plastiques. Voilà qu'on est bien fiers!

Alors voilà!!!

Je vous tiendrai au courant des développements de tous ces rendez-vous à venir!!
À bientôt!
Zac is out!